장애인의 이차장애 발생경험 및 대응에 관한 연구

장애인구의 고령화나 일차장애의 특성 및 사회환경적인 장애억압과 스트레스로 인해 장애인의 이차적 건강상태는 더욱 취약하다. 이에 본 연구에서는 장애인의 이차장애 경험이 어떠하며, 이차장애 발생시 어떻게 대응하였는지 살펴보고자 하였다. 총 13인의 이차장애를 가지고 있는 중증장애인을 초점집단면접하였으며, 현상학적 연구방법을 적용하여 분석하였다. 분석결과, 장애인들은 노화와 일차장애의 경험의 변주, 일차장애 관리문제와 생활사고, 장애와 건강에 대한 노동시장의 몰이해, 이차장애 위험에 대한 이해 및 예방부족 속에서 이차장애 발생을 경험하고 있었다. 이에 대한 대응으로, 장애인은 몸과 일, 몸과 학업사이에서 양자택일을 하거나, 개인차원에서 이차장애 악화를 예방하고자 애쓰거나, 병원 출입을 계속해나가거나 건강을 최우선으로 하는 삶을 선택하는 등 삶의 조율을 끊임없이 해나가고 있었다. 이차장애를 경험하면서 장애인들은 생의 위협을 경험하고, 삶을 끝까지 견디고 싸워내야 하는 것으로 인식하기도 하였고, 장애인과 비장애인의 다름을 인정하고, 이차장애를 겪어내야 하는 삶에 초연해지기도 하였으며, 사회제도적 지원을 요청하기도 하였다. 본 연구 결과를 바탕으로 의료적 차원의 방안, 노동시장에서의 제도적 지원 방안, 사회복지 실천상의 지원방안에 대하여 논의하였다. 본 연구는 장애인의 이차장애와 관련한 경험을 살펴보았다. 연구 결과, 참여자들은 노화와 환경의 상호작용으로 이차장애가 더 심해짐을 발견하였으며, 이를 받아들이고 적응해나가는 개인적 차원의 노력들을 하고 있음을 알 수 있었다. 분석을 통해 연구참여자들이 경험한 이차장애는 생의 위협으로 느껴지는 동시에 적응하고 삶을 조율하며 생에 초연해지는 경험으로 나타났다. 한편으로는 이차장애를 경험하는 장애인들은 더 나은 삶을 위해 개인적으로 싸워내고 있기도 했다. 하지만 개인적 차원의 이차장애의 예방과 관리는 한계가 있기 때문에 사회제도적 지원도 요구되었다. 본 연구의 결과가 시사하는 바는 다음과 같다. 첫째, 이차장애 예방의 중요성이 대두되었다. 이차장애는 노화로 인해 면역력이 약해지거나 일차장애의 특성과 환경의 상호작용으로 예상치 못하게 발생하고 있었다. 이차장애의 발생으로 개인의 육체적, 경제적 손해가 발생하면서 이는 사회적 경제 비용으로까지 확대되고 있는 상황이다. 등록장애인의 유병율을 중심으로 장애의 사회경제적 비용을 추계한 결과 보건복지부의 장애인 사업예산의 8.35배의 비용이 소요되는 것을 확인하였는데. 장애인의 건강하고 행복한 일상생활을 위하여 장애인의 건강권을 보장하려는 노력이 필요한 시점이다. 더 나아가 이차장애를 예방하기 위한 의료적, 사회적 지원체계의 마련이 필요하다. 물론 국립재활원에서 지체장애, 시각장애, 뇌졸중 등 일부 장애 유형을 위한 건강관리 및 재활체육 프로그램과 욕창, 배뇨배변장애, 수면장애 등의 예방법을 안내하고 있으나 삶의 다양한 부분에서 발생하기 쉬운 이차장애에 대한 예방 프로그램은 부족한 상황이다. 이를 위해서 지역사회 시설을 기반으로 자조모임이나 커뮤니티를 형성하여 실제로 이차장애를 경험하고 대처한 사람들의 이야기를 엮어 매뉴얼을 제작한다면, 이차장애를 예방하는데 도움이 될 수 있을 것이다. 둘째, 이차장애를 경험하는 장애인들을 위한 다양한 건강 증진 프로그램이 확대될 필요가 있다. 현재 건강권증진의 차원에서 장애인의 건강에 관한 권리보장 방안에 관한 연구가 있으며, 이차장애를 예방하기 위해 국립재활원에서 일부 장애 유형을 위한 건강관리 및 재활체육 프로그램을 진행하고 있다. 그러나 욕창, 배뇨배변장애, 수면장애 등 이차장애의 극소수만 중심으로 예방법을 제공하고 있다는 한계가 있다. 이차장애는 당사자의 노화로 인해 면역력이 약해지기 때문에 발생하는 경우도 있기에 이차장애는 삶의 한 부분을 지속적으로 차지할 가능성이 높다는 측면에서 이차장애와 관련한 건강 증진 프로그램이 확대될 필요가 있다. 또한 이차장애로 병원에 방문하더라도 비장애 중심의 의료시스템과 일차장애에 국한된 진단으로 인해 이차장애를 고려하지 않은 진단을 할 가능성이 높다. 따라서 이차장애는 다른 유형과 구분되는 보건 복지 영역의 실천적 개입이 필요하다. 예를 들면, 장애인복지관 또는 보건소에서이차장애 예방을 위하여 중장년 장애인을 대상으로 건강증진 프로그램이나 이차장애 예방 상담 등 자신의 건강 상태를 재정립하고 정비해나갈 수 있도록 돕는 프로그램이 개발될 필요가 있다. 셋째, 개별 장애인의 건강상태가 상이하기에 집단 프로그램 외에 방문형 장애인 건강관리 사업이 매우 필요하다. 2017년 말부터 시행된 장애인건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률에서는 장애인 재활운동을 복지서비스로 제공할 수 있다고 정하였으나 일차장애로부터의 회복에만 초점을 두고 있다. 향후 장애인의 사회참여가 높아지고 평균 수명이 길어짐과 동시에 이차장애 또한 발생할 가능성이 높다는 점에서 제도적으로도 이차장애예방 및 전반적 건강관리 프로그램 개발과 확산이 필요하다. 장애인의 건강상태를 향상시킬 수 있는 방법을 보건, 복지, 체육분야가 협력하여 고안해내야 하며, 방문형개별서비스 형태로 실효성을 높일 필요도 있을 것이다. 넷째, 이차장애 예방을 위한 환경이 구성되어야 한다. 비장애인 중심의 학교, 회사 환경은 장애인들이 이용하기에 적절하지 않다. 여기서 환경은 물리적 환경만을 의미하는 것은 아니다. 제도나 근무시간의 유연화 등도 환경에 포함된다. 본 연구 결과에 의하면, 점점 더 심해지는 이차장애로 학업과 생업을 포기하거나 중단한 경우를 발견할 수 있었다. 예를 들어, 욕창이 재발할 것을 방지하기 위하여 특정 시간대에 운동을 할 시간이나 척추의 문제로 단시간 누워있는 시간을 확보하지 못하여 휴학을 하거나 프리랜서로 옮긴 경우들이 있었다. 이를 위하여 학교나 회사는 욕창 방지를 위한 방석, 높낮이 조절 책상, 자동 책 넘기기 등의 보장구를 구비하여야 할 것이다. 제도적인 부분에서 장애 학생들을 위하여 필수등록학점 기준이나 휴학 일수 제한의 완화 등 학업에 적응할 수 있는 제도의 마련이 필요할 것이며 직장인들을 위하여 병가, 휴직의 기준을 낮출 필요가 있다. 특히 장애인에 대하여 이차장애의 가능성을 인지하고 병가, 근무시간 조정 등의 제도를 마련할 필요가 있다. 다섯째, 이차장애를 경험하는 장애인들은 무기력이나 우울의 수준이 높아지는 것으로 나타났기에 이를 종합적으로 해결할 수 있는 프로그램이나 지역사회 중심의 네트워크 구축이 필요하다. 본 연구 참여자들은 이차장애로 인해 생의위협과 고군분투 그리고 초연해지는 과정을 겪고 있었다. 무력감과 스트레스도 상당함을 알 수 있었다. 즉, 이차장애 발생 이후 장애인들의 정신 건강에 대한 지속적인 모니터링과 지원이 필요하다는 것을 알 수 있다. 지역차원에서 장애 관련 기관들 간의 네트워크를 구축하여 협조가 원활하게 진행된다면, 이차장애를 겪는 장애인들이 건강관련 서비스와 정신보건 분야 등 다양한 지원을 받을 수 있게 될 것이다. 본 연구는 그동안 주목받지 못했던 장애인의 이차장애 경험을 살펴보고 분석하였다는 점에서 의의가 있다. 기존 장애계는 일차적 장애와 관련하여 의료중심으로 논의해왔던 것에 반해, 본 연구는 이차장애로 인해 발생한 삶과 정서적 변화에 중점을 두고 있다. 이를 통해 이차장애의 예방과 장애인의 건강권을 강조하고 있다는 점에서 함의를 가진다. 또한 장애가 제도적 물리적환경과 개인의 삶의 과정 속에서 발생하거나 변화할 수 있다는 사회적 장애의 개념을 전제하고, 이차장애의 포괄적 개념을 사용하여 장애인의 건강이슈를 살핀 것도 본 연구의 의의라 하겠다. 그러나 본 연구는 15개 전장애유형을 포괄하여 연구되지 않았기에 모든 장애인의 이차장애 경험으로 이해 하는데에는 무리가 있다. 장애 유형에 따라 발생하는 이차장애와 그 특징이 상이하므로 후속 연구에서 이를 세밀하게 살펴볼 필요가 있다. 또한 후속연구에서는 한사람의 이차장애 경험을 생애주기에 따른 변화를 살펴봄으로써 실천현장과의 역할을 구체적으로 살펴볼 필요가 있다.