장애인 자녀를 돌보는 부모를 위한 돌봄 지원방안 연구

정서적 부담에 대한 완화는 우선적으로 일상생활공간이 분리될 경우 가능할 것으로 생각된다. 즉 독립적 주거를 위한 지원이 부모에게는 돌봄 지원의 의미를 가지게 되는 것이다. 그러나 현재 거주시설과 공동생활가정 등이 있지만 성인기 부모와의 생활공간의 분리를 위한 다양한 주거 지원 모델이 개발될 필요가 있다. 예를 들어 최근 노인 요양 지원에서 ‘살던 곳에서 늙어가기(aging in place)’(김영란외, 2013)를 기본 원칙으로 할 것이 주장되고 있는 것처럼 발달장애자녀도 ‘살던 지역에서 계속 살아가면서 부모의 집과 분리되기’가 필요한 것이다. 단, 생활공간 분리를 통한 돌봄 지원을 목적으로 하는 주거지원 모델 개발에서 전제조건은 장애 정도와 유형 등에 따라 독립생활이 가능한 수준의 차이를 반영하여야 한다는 것이다. 발달장애자녀의 독립생활 가능 여부에 대하여 장애 정도와 유형에 따른 절대적이고 객관적인 기준을 정하기는 어렵지만 주거지원 모델 설계시 반드시 고려되어야 할 조건일 것이다. 지금까지 돌봄개념은 매우 제한적으로 사용되어 왔다. 그러나 돌봄 노동의 관계적 속성, 돌봄자와 돌봄 대상자의 특수한 관계(주로 가족 관계)에 따라 정서적 돌봄 등 돌봄 대상자가 필요로 하는 다양한 내용의 활동을 포괄하는 의미로 확장되어야 할 필요가 있음이 제기되고 있다 따라서 현재 부모에 대한 돌봄 지원에는 영유아에 대한 보육지원과 장애아가족양육지원(장애아돌보미), 장애인활동지원 서비스 등 돌봄자 지원, 휴식 및 심리 상담 등 부모 지원 등으로 설명된다. 그러나 돌봄자와 자녀가 물리적인 공간이 분리되는 것, 시간을 따로 보내는 것도 간접적으로 돌봄을 지원하는 효과를 가져오며, 성인기의 경우 주거 지원과 취업 지원도 돌봄자와 자녀가 공간적 시간적으로 분리됨에 따라 돌봄 지원이 된다. 단, 생활공간 분리를 통한 돌봄 지원을 목적으로 하는 주거지원 모델 개발에서 전제조건은 장애 정도와 유형 등에 따라 독립생활이 가능한 수준의 차이를 반영하여야 한다는 것이다. 발달장애자녀의 독립생활 가능 여부에 대하여 장애 정도와 유형에 따른 절대적이고 객관적인 기준을 정하기는 어렵지만 주거지원 모델 설계시 반드시 고려되어야 할 조건일 것이다. 발달장애자녀 부모들이 거주시설이나 기관을 이용할 때 불안감이 높은 부분이 자녀의 장애로 인해 존중받지 못하는 점이다. 이러한 불안과 걱정으로 부모들은 기관의 운영주체의 신뢰도를 먼저 고려하는 경향을 보이게 되며 부모가 직접 기관을 운영하고자 하는 시도를 하게 된다. 자녀가 이용하는 시설에 대하여 부모의 의견이 반영될 가능성이 있을 경우 자녀보호에 대한 불안감은 해소될 수 있다. 그런 점에서 부모 연대 방식으로 조직된 돌봄 지원 모델이 활성화될 경우 발달장애 부모들이 우려하는 사후까지 안전하게 자녀가 생활하는 여건이 마련될 수 있을 것이다. 부모 연대에 의한 돌봄 지원에 대하여 지속가능하면서 부모의 운영에 대한 참여가 가능한 모델 사례를 만들어 내고 이를 활성화하고 필요한 공적 지원을 제공한다면 추가적으로 재정 부담을 적게 하면서도 돌봄 지원을 확대하는 효과를 가져올 수 있을 것으로 생각된다. 발달장애자녀 및 부모에 대한 돌봄 지원 제도는 국가 주도적 정책 기획과 재정지원을 기반으로 이루어져야 한다. 그러나 보편적 복지 서비스와 제도가 반영하기 어려운 개별적이고 다양한 수요에 대한 충족은 지역사회를 기반으로 한 소규모 단위의 지원 서비스가 설계됨으로써 가능하다. 이에 지역사회를 중심으로 지원네트워크 체계가 마련되고 활성화하는 방안이 모색될 필요가 있다. 즉 발달장애자녀 가족 및 부모에 대한 보편적 지원 체계는 중앙 차원에서 구축되어야 하며, 이와 병행하여 지역사회를 기반으로 하고 부모와 장애인 당사자를 주체로 하는 돌봄 지원 네트워크가 구축되어야 한다. 지역 기반의 돌봄 지원 네트워크 체계에는 발달장애자녀의 자립 지원 및 부모의 돌봄 지원을 위해 필요한 지역사회 자원을 연계하고 활용하는 방안까지 포괄되어야 한다. 사실, 발달장애자녀에게 필요한 지역사회의 자원에 대한 정보와 네트워크는 거의 구축된 바가 없고 대부분 부모들이 직접 정보를 확보하거나 관련기관의 좁은 연계망을 통하게 된다. 요약하면 지금까지 돌봄은 의존적인 사람들에 대한 도구적 지원을 의미하는 용어로 사용되어 왔다. 그러나 최근 들어 의존과 연결되지 않고 누군가를 위하여 일상생활 전반에 대하여 포괄적인 지원을 하는 것까지 포함하는 것으로 개념이 확장되고 있다. 이는 돌봄이 돌봄자와 돌봄 대상자 간의 관계적 속성에 규정을 받기 때문이며, 돌봄 자체가 대인 서비스이기 때문이다. 발달장애인의 경우에도 마찬가지로 주로 지금까지 돌봄은 일상생활 유지를 위한 신체적 수발을 주로 지칭하는 개념이었다. 그러나 발달장애자녀를 둔 부모는 자녀에 대하여 신체적 수발 이외에 자녀와의 놀이 등 정서적 활동도 하고 있으며, 그밖에 자녀의 대리자 및 관리자로서 다양한 활동을 수행하고 있다. 이는 포괄적인 의미에서 자녀의 일상생활 전반에 대한 지원으로서 이루어지는 활동이다. 따라서 발달장애자녀에 대한 부모의 돌봄은 도구적 돌봄과 더불어 장애자녀에 대한 관리자로서 역할까지 자녀의 일상생활 전반에 걸쳐 있다.