소아암 환아 부모의 자녀양육 지원에 대한 서비스 욕구

국내에는 매년 약 천 명의 환아가 소아암을 진단받고 치료를 경험하게 된다(중앙암등록본부, 2015). 소아암의 진단은 단지 소아암 아동 당사자에게만 영향을 미치는 것이 아니라, 아동을 둘러싼 모든 가족 구성원의 삶에 영향을 미친다(Long & Marsland, 2011; Patterson, Holm & Gurney, 2004). 특히, 부모는 질병의 진단부터 치료 이후의 삶에 이르기까지 자녀가 소아암을 경험하는 전 과정에 대한 책임을 온전히 갖게 된다(Fletcher & Clarke, 2003). 즉, 소아암 환아가 성공적으로 치료를 마치고 사회에 적응하기까지 장기간에 걸쳐 부모의 돌봄이 요구된다. 이처럼 소아암 환아가 치료 이후에도 신체적, 정신적으로 건강하게 발달할 수 있도록 돕고 사회적응을 도모하기 위해서는 부모의 돌봄과 양육이 무엇보다 중요하다. 모든 가족은 생애주기에 따라 삶의 변화를 거치고, 이에 따라 다양한 스트레스 및 어려움을 경험한다. 특히 자녀의 생명을 위협하는 소아암의 진단과 치료라는 외상(trauma)적 사건을 경험하는 부모는 환자의 보호자로서 삶의 다양한 측면에서 어려움을 직면하게 된다. 자녀의 소아암 경험은 부모의 고용상황과 재정상황에 변화를 가져오고(Freyer & Barr, 2007; Limburg, Shaw & McBride, 2008; Pagano et al., 2014), 이러한 변화는 부부 및 자녀관계 등 가족구성원 간의 관계에 영향을 미치기도 한다. 또한 많은 소아암 환아 부모들은 외상 후 스트레스, 우울, 불안 등 정신건강에 부정적인 영향을 받는다(Bonner, Hardy, Guill, McLaughlin, Schweitzer & Carter, 2006; Bruce, 2006; Norberg & Boman, 2008; Witt et al., 2010). 소아암 자녀를 양육하는 부모들은 일상생활 속에서 다양한 변화와 적응의 과정을 거치게 된다. 자녀가 암 진단을 받은 후 처음으로 퇴원을 하게 되면 부모들은 기존의 생활방식을 변화하거나 과거에는 하지 않았던 새로운 과제를 갖게 되는 등 많은 준비를 하게 된다(Flury, Caflisch, Ullmann-Bremi & Spichiger, 2011). 중국에서 소아암 아동의 부모를 대상으로 한 Wong과 Chan(2006)의 연구에 따르면, 소아암 진단 시 부모의 첫 반응은 충격, 부정, 걱정이었지만, 곧 자녀의 질병을 받아들여야 할 운명으로 여기고 다양한 지지체계를 활용하여 아동을 돌보았다. 이처럼 매일의 삶 속에서 나타나는 생활 방식의 변화는 가족 구성원의 삶을 변화시키고, 부모의 양육방식 또한 변하게 된다. 자녀의 소아암 경험은 부모의 삶에 있어서 많은 고민을 가져왔고, 누구도 이해하지 못하는 감정과 상처에 대한 해소의 기회가 없어 전문적인 심리상담이 필요하다고 하였다. 연구 참여자들은 자녀의 소아암 진단과 치료 당시 경험하였던 충격과 공포의 감정이 현재까지도 슬픔, 우울, 수면장애 등으로 이어졌다고 하였다. 한 연구 참여자는 스트레스로 인해 신체적 질병이 생겼고, 이는 자녀의 치료 및 양육에도 부정적인 영향을 주기 때문에 심리상담이 이루어지기를 원하였다. 연구 참여자들은 치료가 종결되면 심리적인 고통이 해소될 것이라고 생각했지만, 치료가 종결된 이후에도 재발에 대한 불안감과 자녀의 미래에 대한 걱정으로 심리적인 어려움은 지속되었다고 하였다. 특히, 아버지들의 경우 직장생활로 인해 자녀의 치료과정을 함께 하기 어렵고, 가정에서 자녀양육에 참여하는 시간이 많지 않았다. 이로 인해 자녀를 돌보지 못하는 죄책감과 자녀의 치료와 양육을 전담하는 부인에 대한 미안함으로 심리적인 고통을 겪었다. 또한 자녀가 병원에서 치료를 받는 동안 생계를 책임지고, 남은 자녀들을 돌보며 홀로 지내는 아버지들은 스트레스가 가중되었다. 가족 전체의 건강은 가족 구성원 간의 유기적인 관계 속에서 결정된다. 특히 아동 및 청소년 시기에는 부모의 삶의 질에 따라 자녀의 성격 형성 뿐 아니라 신체적, 심리적 건강 등 다양한 측면에서 영향을 받기 때문에 가족의 역할이 소아암 환아의 삶의 질을 높이는 데 있어 매우 중요하다. 실제로, 소아암 경험자들의 삶의 질은 어머니의 지지와 정적인 상관관계가 있었고(김윤정 등, 2008), 소아암 아동과 부모의 스트레스는 상호밀접한 관련이 있는 것으로 나타났다(Okado, Long & Phipps, 2014). 소아암 자녀의 돌봄 역할은 주로 어머니에게 주어지지만, 자녀의 치료 및 사회적응을 도모하고 가정의 위기를 극복하는 데 있어서 아버지의 역할 또한 중요하다(Hill, Higgins, Dempster & McCarthy, 2009). 소아암 완치자와 부모의 관계를 파악한 Orbuch, Parry, Chesler, Fritz와 Repetto(2005)의 연구에 따르면 부모와 좋은 관계를 맺고 있는 소아암 완치자들은 높은 삶의 질을 보고하였고, 특히 심리적인 영역에서 높은 수준의 삶의 질을 나타냈다. 장기적인 돌봄과 양육이 요구되는 소아암 환아의 부모에게 양육 스트레스는 정신건강을 해치는 주요 요인이다(Kazak, Stuber, Barakat, Meeske, Guthrie & Meadows, 1998; Norberg & Boman, 2008). 특히 부모의 양육 스트레스는 소아암 아동의 정서적, 행동적, 사회적 적응과 부적인 관계를 갖는 것으로 나타났다(Carpentier, 2010; Colletti et al., 2008). 이처럼 부모의 양육스트레스는 부모의 정신건강 뿐 아니라 소아암 자녀의 건강한 발달 및 사회적응에 영향을 미치므로, 이들의 양육 스트레스를 완화시키고 양육을 지원하기 위한 개입이 필요하다. 특히, 자녀에 대해 많은 관심을 갖는 아시아 문화권에서는 소아암 자녀를 돌보는 것이 더 큰 부담이 될 수 있다(Ow, 2003). 국내에서도 소아암 아동 및 청소년의 부모를 대상으로 양육 스트레스와 정보 요구를 파악하고(유양숙, 황경혜, 조옥희, 최선희, 2013), 양육 스트레스가 자녀의 사회적 능력에 미치는 영향 및 양육태도의 매개효과를 검증한 연구(신정희, 심혜원, 2011)가 수행되었다. 소아암 환아의 부모들은 소아암을 경험하지 않은 자녀의 부모와 다른 양육 및 돌봄 방식을 가지는 것으로 나타났다(Forinder & Norberg, 2010; Long & Marsland, 2011). 이들은 주로 소아암을 경험한 자녀와 깊고 가까운 관계를 갖지만, 자녀를 과보호하거나 훈육을 덜 하는 것으로 보고되었다(Long & Marsland, 2011). 소아암을 치료받고 있는 아동의 부모는 건강한 아동의 부모보다 자녀에게 선물을 사주거나 응석받이로 키우는 양육방식을 갖는 정도가 높았다(Williams, Lamb & McCarthy, 2014). 비슷하게 Long, Keeley, Reiter-Purtill, Vannatta, Gerhardt와 Noll(2014)의 연구에서 소아암 아동의 부모는 아동의 건강과 발달에 대해 더 많이 걱정하고 있었고 응석받이로 키우는 경향이 나타났다. 이러한 부모의 과보호 경향과 아동의 취약성에 대한 지각정도는 아동의 건강관련 삶의 질에 영향을 미치게 된다(Hullmann, Fedele, Molzon, Mayes & Mullins, 2014).