일본의 중증방문개호重度訪問介護 지적장애인 ‘지켜보기’의 사회화 The Personal Care of Persons with Intellectual Disabilities Socialization of ‘Just Being There for Them’

또한 2014년 「장애인종합지원법」 개정으로 중증 장애인을 24시간 돌보는 것이 가능한 ‘지켜보기’의 중증방문개호 대상이 신체장애인뿐만 아니라 지적장애인과 정신장애인으로 확대되면서 지적장애인과 정신장애인의 자립생활지원체계가 구축되었다는 점은 높이 평가할 만하다. ‘지켜보기’란 중증 장애인의 목욕, 이동, 배변 등의 활동을 돕는 것이 아니라 중증 장애인 옆에서 그저 행동을 지켜보는 것을 의미한다. 이는 활동지원사가 어떤 행위를 하지 않고 장애인을 지켜보는 것만으로도 활동지원이 성립된다고 법이 인정하는 것을 의미한다. 본 고는 일본 장애인정책의 흐름과 중증방문개호서비스 이용이 가능해진 지적장애인의 자립생활, 이용 공간 확대, 추가 지원 등에 대해 논하고 일본의 경험과 제도를 통해 우리나라에 시사점을 제시하는 것을 목적으로 한다. 이후 일본 정부는 2009년 가을에 「장애인자립지원법」에 대한 국내의 반발과 「장애인권리조약」 비준에 필요한 국내법을 재검토하기 위해 ‘장애인제도개혁추진회의’를 설치하고 24명의 위원 중 14명이 장애 당사자와 가족 등으로 구성된 ‘장애인복지부회’를 발족시켰다. 장애인복지부회는 장애 당사자의 의견을 중시하면서 국내법을 재검토하고자 하는 의지의 표명이 었다고 할 수 있다. 장애인복지부회에서는 주로 제도의 사각지대가 생기지 않는 서비스 지원, 각 개인의 욕구에 맞는 지역생활지원체계 정비 등에 대한 계획을 세우기 위한 검토회의가 실시되었으며, 2011년 8월에는 제도 개혁에 필요한 ‘기본 틀 제언(骨格提言)’을 하게 되었다. 이 기본 틀 제언에 따라 2013년 3월에는 「장애인자립지원법」이 폐지되고 같은 해 4월 「장애인종합지원법」이 새롭게 제정되었다. 이 법은 재검토 기간을 거친 후 2016년에 개정되었다(内閣府, 2016, pp. 21~23). 「장애인종합지원법」은 장애인들이 받을 수 있는 모든 서비스에 관한 법률로서, 장애인에 대한 기본 사항(장애 유형, 등급, 개호 현황, 주거 현황, 서비스 이용 의향)과 서비스 이용 계획에 따라 크게 ‘자립지원급부’와 ‘지역생활지원사업’으로 구성되어 있다. 자립지원급부란 장애인이 이용하는 서비스 비용의 일부를 국가가 장애인에게 지급하는 것으로 의료, 복지서비스, 복지용구(보장구) 등에 대한 비용 일부가 지급된다. 기본 운영 방법은 국가(후생노동성)가 정하고 있다. 자립지원급부는 다시 장애인 본인이 개호지원을 받는 ‘개호급부’와 취로 및 훈련지원을 받을 수 있는 ‘훈련급부’로 나뉜다. 지역생활지원사업은 지방자치단체에서 운영 방법을 정하며, 장애가 있는 사람이 처한 상황과 현실에 따라 유연하게 운영된다. 이들 서비스의 이용 과정은 서로 다르지만 대체로 서비스 이용 대상자들은 공통된 80개 항목의 조사를 받게 되며, 조사의 목적은 각 개인에게 필요한 서비스 양을 조정하고 그에 따른 서비스 계획을 세우는 것이다(全国社会福祉協議会, 2015). 2013년 제정된 일본의 「장애인종합지원법」은 중증 장애인이 지역에서 자립생활을 영위하기 위한 기반을 더욱 확고히 했다. 일본 정부는 이러한 노력을 통해 중증 장애인이 시설이 아닌 지역에서 생활할 수 있는 체계를 확립하고 있다. 실제로 장애인이 지역생활로 이행하는데 필요한 그룹홈 이용자 수가 2009년 4만 8000명에서 2016년 10만 2000여 명으로 급증한 점으로 미루어 시설장애인의 지역생활 이행이 진행 중이라는 것을 알 수 있다. 또한 장애인복지서비스를 이용하는 65세 이상 고령자가 2010년 5월 약 5만 3000명에서 2015년 약 11만 7000명으로 급증한 것으로 보아 지역 장애인복지서비스가 장애인의 고령화에 대응할 수 있게 되었음을 알 수 있다(内閣府, 2017, pp. 20~21). 일본에서는 장애인이 65세가 되면 기본적으로 개호보험을 우선 이용하고 부족한 부분은 장애인복지서비스를 이용할 수 있기 때문에 최소한 65세 이상의 장애인이 개호보험 대상이 되면서 생기는 불이익은 없어지고 있다고 볼 수 있다(内閣府, 2017, p. 23). 장애인복지서비스 중 자립지원급부의 개호급부에 속해 있는 중증방문개호는 돌봄이 필요한 최중증의 신체장애인에게 활동보조인이 집을 방문하여 목욕, 배설, 식사 등을 돕고 조리, 세탁, 청소 등의 가사, 생활에 관련된 상담과 정보 제공 등 생활 전반에 관련한 지원과 외출 시의 이동지원 등을 종합적, 계속적으로 지원하는 서비스이다. 이 서비스에 따라 활동보조인을 장시간(최대 24시간) 이용할 수 있으며 최중증의 와상장애인이라도 지역에서 살아갈 수 있다. 중증방문개호의 핵심은 중증 장애인 옆에서 특별한 행위를 하지 않고 장시간 ‘지켜보는 것’만을 활동보조로 인정해 주어 24시간 개호서비스가 가능하게 되었다는 것이다. 장애인들은 이를 환영하여 2011년 8월에는 제도 개혁을 위한 ‘기본 틀 제언’에서도 중증방문개호의 대상을 신체장애인뿐만 아니라 지적장애인과 정신장애인으로 확대할 필요가 있다고 다음과 같이 언급하였다(厚生労働省, 2011). 최중증의 신체장애인만 이용할 수 있었던 중증방문개호서비스는 2014년 「장애인종합지원법」 개정을 통해 이용 대상이 정신장애인과 지적장애인으로 확대되었으며 대상자를 다음과 같이 명확히 하였다. 먼저, 중증방문개호 대상자는 중증의 지체부자유자 또는 중증의 지적장애인 또는 정신장애인으로서 행동장애가 현저한 사람으로 상시 개호를 필요로 하는 장애인이며 장애지원구분 4 이상에 해당하고 다음의 (1)과 (2)에 해당하는 사람을 말한다. (1) 신체에 마비가 있고 장애지원구분의 인정조사항목 중 ‘보행’, ‘이동’, ‘배뇨’, ‘배변’ 등에 도움이 필요한 사람, (2) 장애지원구분의 인정조사항목 중 행동 관련 항목 등(12항목)의 합계 점수가 10점 이상인 사람. 이용 대상의 확대로 행동장애(지적장애, 정신장애)가 있는 사람도 중증방문개호를 활용하여 자립생활을 선택할 수 있게 되었다(厚生労働省, 2013). 첫째, 중증방문개호 이용자 중 중증장애인포괄지원사업의 대상이 되는 장애인에게는 기본 단가 외 15% 또는 7.5%의 추가 지원이 가능해진다. 둘째, 제공 기관이 특정 사업소로 선정되면 10% 또는 20%의 추가 지원이 가능해진다. 특정 사업소 선정 요건은 서비스 제공 체계의 완비, 양질의 인적 자원 확보, 제공 기관 총책임자의 유경력 등 총 10개의 항목을 평가해 결정하는데 선정은 매우 까다로운 편이다(厚生労働省, 2017). 끝으로, 제공 기관이 복지·개호직원의 급여체계와 처우 개선 등 직장 환경 요건을 위한 노력과 직원 경력 개발을 위한 노력(개호복지사 자격 취득, 보수교육)을 기울일 경우 추가 지원을 받게 된다(厚生労働省, 2018a, pp. 1-2). 첫째와 둘째 추가 지원은 정부가 제공 기관에 지급하는 시스템으로, 제공 기관은 추가 지원금을 운영비나 활동보조인의 급여 인상, 보너스 지급에 사용하기도 한다. 셋째는 직원들에 대한 추가 지원이므로 반드시 복지와 개호직 직원에게 지급해야 한다. 우리나라도 마찬가지지만 일본에서도 사지마비 및 와상 상태에 있는 사람 등 최중증 장애인이 의료기관에 입원할 경우 중증방문개호 지원을 받을 수 없어 많은 문제가 있었다. 예를 들면, 체위 변경과 같은 특별한 개호가 필요한 사람에게 익숙한 활동보조인이 도움을 제공하지 못함으로써 생기는 장애인의 고통이 있다. 이럴 경우 장애인들은 강한 불안과 공포를 느낄 수 있으며 공황 상태에 빠져 자해를 하는 사람이 생기기도 한다. 이러한 이유로 중증방문개호를 이용하고 있는 최중증 장애인이 병원에 입원할 경우 활동보조인이 병원에서도 장애인을 돌볼 수 있게 되었다(2018년 4월 시행). 특히 장애인 이용자의 상태를 정확히 파악하고 있는 중증방문개호인이 의료종사자에게 이러한 상태를 잘 알려줌으로써 적절한 지원을 하는데 도움을 줄 수 있다. 또한 강한 불안과 공포 등으로 패닉 상태에 빠지는 것을 방지하기 위해 입원한 당사자에게 알맞은 환경과 생활습관을 의료종사자에게 알려줌으로써 병실의 안정화와 신속한 대응이 가능해지게 되었다(内閣府, 2016, p. 23). 둘째, 제도 유연화를 통해 입원 중에도 활동보조인을 이용할 수 있다면 부정 수급의 원인을 제거할 수 있을 것이다. 장애인들은 대부분 홀로 생활하기 때문에 입원 시 간병인을 구하지 못해 입원을 미루는 경우도 있다. 또한 간병인을 구한다 하더라고 익숙한 활동보조인이 아닌 탓에 의료 관계자와 원만한 의사소통이 불가능하여 고통이 커지는 경우가 있다. 셋째, 활동지원 수가의 차등화는 오래전부터 이에 대한 요구가 있었지만 실제로 이루어지지 않아 제공 기관이 최중증 장애인을 기피하고, 장애인은 활동보조인을 구하지 못해 가족들에게 부담이 전가되는 경우가 많아지는 등 오랫동안 해결되지 않은 심각한 문제로 남아 있다. 그러므로 일본의 경험을 바탕으로 지원체계가 정비되어 있는 제공 기관에 추가 지원 점수를 부여하여 수당을 지급하는 형태는 꼭 필요해 보인다. 앞으로 우리나라에서도 이러한 일본의 지원체계를 참고하여 최중증의 장애인(지적장애인 포함)이 제도와 지역사회로부터 소외당하지 않도록 확실한 제도적 장치를 갖추고 제도의 실행을 위한 자원 확보에 노력을 기울어야 할 것으로 사료된다. 2013년 일본은 「장애인종합지원법」 제정 이후 장애인 돌봄의 양 결정 기준을 의료모델에서 사회모델로 전환하고자 하였다. 이러한 변화는 「장애인자립지원법」에 대한 비판, 유엔의 장애인권리조약 체결로 인한 일본 내 비준 준비에 따른 일본 정부의 자발적 노력, 장애인 당사자들의 정책 설계 과정 적극 참여가 큰 역할을 했다고 볼 수 있다. 본고에서는 실질적으로 최중증 장애인이 지역에서 살아가기 위한 지역생활 기반 구축에 상당 부분 영향을 주고 있는 중증방문개호와 중증방문개호를 이용할 수 있는 대상자의 확대, 이용 공간 확대, 제공 기관 추가 지원에 대해 살펴보았다. 그리고 일본의 경험이 우리나라에 제시하는 시사점을 다음과 같이 정리하였다. 첫째, 장애인정구분 측정 시 장애인 개인의 사회·환경적 측면이 고려되어야 한다. 현재 우리나라는 탈시설 전환 사업을 폭넓게 진행 중인데, 탈시설의 장애 유형에서는 발달장애인(지적장애 포함)의 수가 압도적으로 많아지고 있다. 그러나 여전히 의학적 관점의 장애인정구분으로 인해 발달장애인에 대한 서비스 양은 절대적으로 부족한 것이 현실이다. 그 결과 장애인이 자립생활에 실패하고 시설로 돌아가거나 지역사회에서 방치된 상태로 생활하는 등 많은 문제가 생겨나고 있다.