바이오 정보 수집·이용 실태조사

하드웨어적으로 스마트폰에 부착할 뿐만 아니라 소프트웨어적으로 스마트폰과 연동시켜 건강관련 정보를 수집할 수 있는 제품으로는 대표적으로 미국 AliveCor사의 심전도 측정기가 있다. 심장질환을 앓고 있거나 심혈관계 건강이 좋지 못한 사람들이 심전도를 수시로 측정할 수 있도록 만든 제품이다. 이 제품은 스마트폰 케이스에 끼워 사용하는 형태로 양 손을 패드에 대면 스마트폰에서 심장리듬을 확인할 수 있다. 병원에서 측정하는 12개의 심전도 중 Lead I만 확인가능하나, 심방세동(Atrial Fibrillation) 측정이 가능한 수준으로 이미 FDA승인도 취득했다. 기기 외에 AliveCor사에 비용을 추가로 지불하면 전문의가 24시간 내에 기기에서 수집된 건강관련 정보를 판독해주는 서비스까지 제공한다. 웨어러블 디바이스 중 현재 생산량으로 보나 대중적 관심도로 보나 가장 중심적인 기기는 ‘스마트밴드’로 불리는 손목밴드형 웨어러블 디바이스다. 이 스마트밴드의 가장 중요한 기능 중 하나는 운동 부족과 만성병에 시달리는 현대인들에게 건강관리 기능을 제공하는 데 있다. 이 시장을 선도하고 있는 것은 2007년 재미교포 제임스 박이 창업한 핏빗(Fitbit)이다. 핏빗은 다양한 제품군을 가지고 있는데 만보계 기능의 ‘집(Zip)’에서부터 보급형 모델인 ‘플렉스(Flex)’, 고급형 ‘차지(Charge) HR’과 ‘서지(Surge)’까지 총 7개의 모델을 가지고 있다. 가장 많은 인기를 얻고 있는 차지HR의 경우 시계, 만보계, 칼로리 소모량 측정, 수면 기록에 덧붙여 심박수 측정 기능까지 갖추고 있다. 이런 핏빗이 선두를 달리고 있는 손목밴드형 웨어러블 디바이스 시장에 여러 IT 기업들과 스포츠 기업들이 새로운 제품을 내놓으며 경쟁하고 있는 형국이다. 대표적으로 애플워치를 들 수 있다. 애플워치의 피트니스 기능은 기본적으로 하루 칼로리 소모량, 운동량, 심박수를 표시해줄 뿐 아니라 시간당 움직임을 추적해 너무 오래 앉아있을 경우 사용자가 움직이도록 권고하는 등 보다 적극적인 서포트 기능을 제공하고 있다. 특히 최근 한국사회에서는 ‘맞춤형건강’, ‘정밀의료’, ‘원격의료’와 같은 개인 건강관련 정보를 바탕으로 한 미래형 건강관리체계가 제시되며, 이의 근간이 되는 디지털화된 건강관련 정보의 수집‧이용에 많은 관심이 쏠리고 있다. 이중 의료기관에서 생성하는 건강관련 정보는 이미 법적으로나 사회체계상으로 특별히 관리되어 왔고, 상대적으로 관리와 활용에 대한 논의가 축적되어 온 반면, 의료기관 외에서 생성되는 건강관련 정보는 훨씬 빠르게 수집‧이용이 늘어나고 있는 데 비해 그에 맞는 분석이나 관리에 대한 논의가 뒤따르지 못하고 있다. 본 연구는 이러한 문제의식하에 의료기관에서 생성되는 건강관련 정보를 제외한, 위의 분류에서 두 번째로 분류했던, 각 개인이 여러 디지털 기기를 통해 생성하는 건강관련 정보에 초점을 맞춰 그 수집‧이용 현황과 특성, 그리고 그에 따른 문제점 등을 살펴보고자 한다. 일반적으로 건강관련 정보라고 하면 의료기관에서 환자-의사 관계에서 생성되는 정보를 의미한다. 하지만 최근 건강관련 정보는 전통적인 병원시스템 외에도 다양한 경로를 통해서 수집․이용되고 있다. 이를 보다 체계적으로 정리하면, 주체 및 경로에 따라 크게 다음 두 가지 형태로 나누어 볼 수 있다. 첫째는 전통적인 병의원 진료를 통해서 얻어지는 개인 진료정보에 근간한 건강관련 정보이다. 과거에는 종이차트와 필름 형태로 생성되어 병의원별로 관리되어 왔지만, 최근에는 전자의무기록(EMR)의 확산과 함께 빠르게 디지털 데이터화되고 있다. 과거 일반적으로 건강관련 정보라고 하면 병의원에서 생성되고 관리되어 온 이 데이터들을 의미했다. 두 번째는 개인 라이프로그(LifeLog)를 통한 건강관련 정보이다. 각종 ‘스마트 기술’의 개발로 한 개인의 일상생활 활동에 관한 데이터가 기록되고 이를 기반으로 개인의 생활을 보다 효율적으로 관리할 수 있게 되었다. 그 중에서도 ‘웰빙’에 대한 관심이 고조되며 건강관련 정보 로깅(Logging)이 주목받고 있다. 이미 많은 사람들이 스마트폰과 웨어러블 기기를 통해 개인의 운동, 식이, 수면 등 각종 건강관련 정보를 생성하고 활용하고 있다. 앞서 언급했듯이 전통적인 의료기관 이외에서 생성되는 건강관련 정보는 라이프로그(Lifelog)라는 차원에서 이루어지고 있다. 이는 ‘개인의 전반적인 일상생활의 기록이나 정보’를 의미하며, 이러한 정보의 생성은 “일상의 기록을 획득하거나 관리하기 위한 목적”으로 특수 제작된 컴퓨터를 통해 이루어진다. 물론 일기나 소셜미디어에 올리는 기록 등도 라이프로그 데이터라고 할 수 있지만 최근에는 이런 소셜정보 외에 사물인터넷으로부터 수집되는 라이프로그 정보로 확장되고 있다. 정리하면, 라이프로그 차원에서의 수집․이용되는 건강관련 정보는 웨어러블 컴퓨터(wearable computer)와의 연계를 전제로 한다(김주한, 2015). 이 웨어러블 컴퓨터는 문자 그대로 소지하거나 몸에 부착하는 형태의 디지털 기기를 말하며 현재 ‘스마트폰’과 ‘웨어러블 디바이스’가 이를 대표하고 있다. 최근에는 스마트폰과 웨어러블 디바이스의 경계도 점차 허물어지고 있다. 웨어러블 디바이스에도 어플리케이션이 적용 가능한 경우가 많고 스마트폰과 연계된 웨어러블 디바이스도 출시되고 있다. 즉, 건강관련 정보의 수집과 이용 그리고 관리에 대한 논의를 진행하기 위해서는 이러한 정보가 일차적으로 기록, 수집, 저장되는 이들 웨어러블컴퓨터에 대한 분석과 이해가 선행되어야 한다. 또한 건강관련 정보의 관리 역시 이들 기기에 대한 관리를 수반할 수밖에 없다. 특히 빠르게 우리의 생활 속에 자리를 잡아 가고 있는 웨어러블 디바이스에 대한 면밀한 검토가 시급하다. 현재 파악되는 대부분의 자료들은 기술적, 산업적 측면에 초점을 맞춘 것들이지만, 인권적인 측면에 대한 이해를 위해서도 각종기기들이 건강관련 정보를 수집하는 기술적 원리와 그 정보를 산업적으로 어떻게 활용하고 있는지에 대해 파악할 필요가 있을 것이다. 나아가 관리체계 마련의 시급성을 위해 이 분야의 산업적 전망까지도 가늠해볼 필요가 있다. 두 번째로는 이 웨어러블 디바이스들이 생산하는 건강관련 정보에 대한 정확성 문제이다. 조금 다른 차원의 문제이긴 하지만 최근 논란이된 fMRI 정확성 문제는 많은 시사점을 던져주고 있다. 최첨단 의료기기인 기능성자기공명영상(fMRI) 장치의 데이터 분석 소프트웨어에 치명적인 버그가 있다는 사실이 15년 만에 밝혀져진 것이다. 스웨덴과 영국 공동연구진은 최근 fMRI의 결과를 분석하는 프로그램의 오류 비율이 70%에 달한다는 사실을 알게 됐으며, 이를 이용한 일부 분석 결과가 부정확했을 것이라는 내용의 연구 결과를 미국국립과학원회보(PNAS)에 발표했다. 즉, fMRI분석 데이터에서는 문제가 있다고(활성화된다고) 표시된 뇌의 영역에서 실제로는 아무 일도 일어나지 않았을 수 있다는 것이다. 지난 15년간 이 소프트웨어를 이용한 fMRI의 분석 결과를 인용한 연구 중 일부는 무효가 될 수도 있는 것이다. 연구진에 따르면 실제 이 소프트웨어를 이용한 연구결과가 4만 건에 달하는 것으로 알려졌다.