미국의 장애인활동지원제도와 시사점 PAS and PCA for Persons with Disabilities in the US and Their Implications

서비스 대상자는 전문 간호사, 사회복지사 또는 재활전문가와 함께 구체적인 서비스와 서비스 시간을 계획하며, 동시에 자기결정 능력과 계획의 적절성에 대한 전문적인 평가를 받는다. 당사자는 자기 계획에 따른 서비스양에 대해 컨설턴트와 상의하고 간호사, 사회복지사, 재활전문가가 공동으로 검토한다. 매년 서비스 자격을 재심의하며 이용자조정위원회를 통해 이용자의 의견을 반영하여 정책을 개선하도록 한다. 서비스 대상자의 이용 적절성과 서비스 시간 등에 대한 평가 결과가 통보되면 지역 에이전시는 현금지불중개기관(FISO)과 함께 현금지불계획을 실천한다. 이때 대상자가 이용하는 다른 프로그램의 서비스 시간을 고려하여 총합이 주당 40시간을 넘지 않도록 한다. 장애인 이용자가 40시간 이상의 서비스를 반드시 필요로 할 경우 상시보호를 제공하는 시설보호 또는 자부담을 통한 재가보호를 권하거나 주정부에 보고하여 추가 지급을 논의할 수 있다. 뉴저지주에서는 지정된 카운티에서 활동보조서비스(PAS) 활동보조인 교육을 제공하며 전문 간호사가 케어서비스(PCA) 케어도우미를 관리·감독한다. 장애인 이용자는 현금지불계획 이행과 예산 활용에 대해 현금지불중개기관(FISO)의 교육을 받는다. 지역의 지정 에이전시는 하청업체나 활동보조인(개인)을 에이전시의 직원으로 고용하는 방식으로 서비스를 전달한다. 서비스 이용자는 개인적으로 활동보조인을 지정하거나 하청업 체를 통해 모인 활동보조인을 면접하여 선택할 수 있다. 응급 상황에 대비하여 장애인과 비장애인 모두 안전 및 재난 교육을 받고 있으며, 장애인이 자주 이용하는 건물에는 화재나 재난 발생 시 대피할 수 있는 별도 공간이나 시스템이 마련되어 있다. 장애인 그룹홈 내에는 응급알리미가 갖춰져 있거나 보호 인력이 항시 대기한다. 개인 비상대응시스템(PERS)은 응급알리미의 대표적인 것으로 시설 환경의 위험에 대비하기 위해 개발된 전자기기 시스템이다. 웨어러블(wearable) 알람장치 등 다양한 형태로 제작되어 거주 시설, 그룹홈, 개별 장애인 가구, 중증 장애인 가구 등을 대상으로 제공된다. 시스템을 통해 응답센터에 즉각적으로 비상 상황을 알릴 수 있다. 뉴저지주의 경우 무자격 방문간호사 파견 사업을 별도로 실시하여 재가 중증 장애인을 대상으로 좌약이나 복약 관리, 기침가래 관리, 카테터 사용 및 관리, 관장, 인공항문 관리, 배뇨 관리, 창상 치료, 욕창 관리 등의 의료적 처치를 제공하고 있다. 이는 활동보조인의 역할 밖 서비스이자 와상 중증 장애인에게 적합한 서비스로, 불법으로 활동보조인에게 의료적 서비스를 받거나 방치될 수 있는 돌봄 욕구를 충족시킴으로써 서비스 만족도가 높게 나타났다. 그 외 MFP는 시설 장애인에게 탈시설 사전 계획, 자립생활 체험, 심리적 지지, 주거지원, 고용지원, 단기 생활안정자금 지원 등 탈시설 및 지역사회 자립을 위한 종합 서비스를 제공함으로써 지역사회에 유연하게 자립할 수 있도록 지원한다. 뉴저지주에서는 MFP 대상자에게도 무자격방문간호사 파견 서비스를 제공하여 장애인들의 자립생활을 돕고 있다. 여타 장애인복지제도가 체계적으로 확충되지 않은 상황에서 활동지원제도는 장애인 당사자들의 즉각적인 만족도가 높고 활동보조인 양성을 통해 사회적 일자리까지 창출할 수 있어 돌봄 노동시장의 성장세와 함께 확대될 수 있었던 것으로 평가된다. 이제는 급여량이나 대상자 확대와 같은 활동지원제도의 확장보다는 장애인의 다양한 복지 욕구가 반영될 수 있는 다원적 복지제공체계를 마련해야 할 것이다. 그런 점에서 미국 활동지원제도를 둘러싼 돌봄체계의 내용을 살펴본 본고는 한국의 제도 개선에 도움이 될 것이다. 미국의 장애인 돌봄 지원은 활동보조서비스(PAS)와 케어서비스(PCA)로 구분되고 대상자의 욕구에 따라 서비스가 지원되는데, 이는 서비스 다변화를 통해 장애인의 다양한 욕구에 직접 대응한 것으로 평가할 수 있다. 장애인에 대한 요양과 의료적 서비스를 제공하는 케어서비스(PCA)는 중증 장애인에게 필요한 의료적 행위를 합법적으로 제공하며, 시설보호보다 낮은 비용으로 만족도 높은 서비스를 제공하고 있어 시사점이 크다. 한국의 장애인활동지원제도는 자립생활의 패러다임과 함께 찾아가는 서비스로서 지역사회복지서비스의 확대에 따라 앞으로 지속적으로 발전할 것으로 평가된다. 큰 틀에서 한국의 활동지원제도 개선에 대해 논하자면, 복지철학에 대한 논의와 함께 장애인 자립이란 무엇인가에 대한 개념 재정립부터 필요할 것이다. 미국은 다원주의적인 잔여적 복지철학을 기반으로 노인이나 장애인 등의 취약계층에 대한 공적 서비스를 제공하고 있으며, 시설 지원 예산 감축을 목표로 탈시설화를 진행하면서 지역복지 돌봄체계를 다원적 체계로 구성해 나갔다. 이러한 배경에서 장애인의 자율권을 높이고 활동과 요양 욕구를 세분화하여 서비스를 개발하는 등 가정·지역 기반 서비스(HCBS)를 통해 지역 기반 장애인 돌봄 시스템을 마련한 것으로 평가된다. 반면 한국에서는 장애인 권리보장 차원의 자립생활 운동의 성과로 탈시설이 요구되어 왔으며, 사회보장과 복지서비스의 짧은 발달사를 볼 때 특정 복지철학을 기반으로 하기보다는 정치적 도구로서 복지제도가 입안되어 온 상황이라 할 수 있다. 물론 케어서비스(PCA)는 저소득재가 장애인을 대상으로 하고 있어 잔여적 서비스의 성격을 보이나, MFP를 통해 장애인의 탈시설과 지역 정착을 돕고 이후에 이들이 케어서비스(PCA)를 제공받으면서 지역에서 거주할 수 있도록 한 점은 지역 자립과 케어 지원을 종합적, 유기적으로 시행한 것이기에 한국에서 고려할 만하다. 한국의 활동지원제도도 요양 욕구가 높은 장애인과 사회활동 욕구가 높은 장애인에 대한 구분과 제도 내 서비스 개별화 전략이 필요하다. 미국의 경우 주 40시간까지 급여를 제공하는데, 급여량을 볼 때 보장 수준은 한국보다 다소 낮은 것으로 평가된다. 하지만 현금지불제도 방식을 적용해 예산 사용처의 자율권을 보장하고 일상에서의 자기결정권도 더욱 강화하고 있다. 또한 당사자들로 구성된 위원회의 활동을 보장하는 등 이용자의 권리를 다양한 방식으로 보장하고 있다. 한국의 활동지원제도에서도 바우처 사용처 확대 및 서비스 이용자들로 구성된 위원회 운영, 욕구별 서비스 분화 전략 등을 고려할 수 있을 것이다. 이러한 다원적 체계를 마련해 종합성이나 유효성을 높이는 작업을 할 때 균형 잡힌 지역사회 장애인복지의 기초를 마련할 수 있다. 활동지원제도가 장애인 소득보장이나 고용보장의 대체재가 되어서도 안 되며, 지역 내에서의 자립이 아닌 또 다른 의존의 형태를 야기해서도 안 된다. 소득보장, 고용보장, 지역 내에서 자립할 수 있는 주거보장 등을 기반으로 지역사회 내 장애인의 진정한 자립을 위한 종합적·유기적인 복지 시스템 마련이 필요하다. 현금지급 방식 고려, 여타 제도와의 호환, 응급 상황 시의 보충적 서비스 마련, 가족의 돌봄 노동 제공 인정, 중증 장애인 돌봄에 대한 추가 수가 인정, 중증 장애인에 대한 의료적 케어 지원, 장애인 당사자로 구성된 위원회 보장, 탈시설 과정에서의 MFP 제도 적용 등의 변화가 요구된다.