장애인과 함께하는 활동지원사 보수교육

액티브서포트는 발달장애인의 가치있는 사회적 역할(social role valorization)을 강조하는 정상화 이론(normalization principle)이 기원을 두고 있는데 이 정상화는 영국에서는 ‘보통의 생활(Ordinary Life)’과 가치를 인정받으면서 살아가야 한다는 ‘가치 있는 사람(Valuing People)’이 핵심용어로, 미국에서는 울펜스버거의 ‘사회적 역할강화(Social Valorization)’라는 이론을 바탕으로 발전되었다. 각 나라마다 사용되는 용어들은 학자들의 학술적인 연구방향에 따라 다르지만, ‘정상화’가 강조하고 있는 ‘개인의 성장과 발달을 위한 정상적인 발달경험’, ‘인생주기에서의 선택의 자유’, ‘이웃과 같이하는 정상적인 가정에서의 삶’, ‘지역사회에 통합되는 삶을 강조하고 시설 집중화에 반대’와 같은 공통적인 지향점을 가지고 있다. 액티브서포트는 Jone Obiren의 다섯 가지 성취를 가치로 삼는데 이는 다음과 같다. 우리는 모두 사회적인 가치와 자신만의 가치에 대한 균형 안에서 삶에 대한 목표를 세우고 이를 이루기 위해 일상을 살아가며, 가족, 지역사회, 직장 안에서 다양한 관계를 맺고 ‘참여’를 하게 된다. 관계와 참여는 서로를 지원하는 고리가 되고 우리는 보이게 혹은 보이지 않게 ‘기여’를 한다. 이러한 ‘참여’와 ‘기여’는 자신의 ‘자존감’을 높여주며 발달장애인도 예외는 아니다. 즉 참여는 몸과 마음을 건강하게 유지하는 동력이며 안정과 행복한 삶을 살게 하는 밑거름이 된다. 또한 발전을 가능하게 하는 경험으로 이러한 과정을 통해 삶의 질 향상이라는 긍정적인 결과를 도출할 수 있다. 또한, 여기서 고려해야 할 것은 그 활동이 ‘누구에게 의미 있는 활동인가?’ 하는 것이다. ‘의미 있는 활동’이란 당사자의 자립과 통제권을 극대화시킬 수 있는 활동이며, 다른 사람들과의 관계를 지속시켜 나갈 수 있는 환경을 만드는 것을 말한다. 그러나 발달장애인은 비장애인에 비해 능동적인 참여가 어렵기 때문에 각각에 맞는 조금 더 적극적인 지원, 액티브서포트가 필요하다. 또한, 뒤에서 자세히 다루겠지만 액티브서포트는 다양한 지원계획을 세움으로써 적극적 의지를 가지고 실행할 수 있도록 돕는다. 이처럼 액티브서포트는 지역과 가정에서의 의미 있는 활동 참여와 관계형성을 강조하고 지원자가 세운 몇몇 계획이 아닌 당사자의 하루 일과 속에서 연속성을 갖고 직접 참여할 수 있도록 독려하며, 이를 지원자의 선호방식이 아닌 당사자의 역량을 고려해 당사자가 좋아하는 방식으로 지원한다. 이러한 과정을 통해 당사자의 선택과 통제를 극대화함으로써 자립에 조금 더 다가갈 수 있다. 요약하자면 액티브서포트는 이용자가 자신의 삶에 주체로 참여할 수 있도록 능동적이고 의미 있는 활동을 통해 지속적으로 지원하는 것을 말한다. 저에게 사람중심계획을 기반으로 한 액티브서포트는 제가 지역사회에서 가치 있는 인간으로서 살아갈 수 있도록 하는 것을 의미합니다. 저는 여러분들에게 어떠한 특별한 대우를 요구하는 것이 아닙니다. 그냥 저를 한 인간으로서 대우하고 어울려서 살아갈 수 있는 주체로 보아준다면 그것으로 족합니다. 여러분들과 같이 저도 하루를 살아가고 있으며 저의 삶을 통제하고 실수도 하지만 저의 역할을 잘 알고 있습니다. 제가 여러분들에게 요청하는 것은 제가 지역사회에 통합되고 존중받는 것입니다. 저는 제가 많은 것을 요구한다고 생각하지 않습니다. 이것이 제가 여러분에게 바라는 전부입니다. 액티브서포트는 능력을 찾도록 하고 주도적으로 긍정적인 것들에 참여하도록 합니다. 또한 현실적으로 생각하도록 하고 일상생활 속의 문제를 풀어나갈 수 있도록 합니다. 아주 사소한 것들도 제가 결정하도록 합니다. 사람들을 만나는 시간, 잠자리에 드는 시간과 같은 것들을 제가 결정할 수 있습니다. 저도 여러분들과 같이 이러한 보통의 일을 하기 위해 위험을 재거나 평가하지 않아도 됩니다. 그냥 직접 해보고 싶습니다. 저는 이것이 이룰 수 없는 꿈이라고 생각하지 않습니다. 저는 어떤 프로그램이 아니고 사람입니다. 제 인생을 살고 싶습니다. 임파워먼트란 사회로부터 소외받아온 소수집단에 유용한 개념으로 부각되기 시작하였으나, 사회복지실천에서는 오랫동안 꾸준히 존재하여 온 이념이며, 철학이자 실천원칙이었다. 그 이유는 임파워먼트는 힘을 얻어 개발시키고 힘을 활성화시킴으로써 행동을 가능하게 하는, 즉 힘을 획득하는 과정(Parsons, 1991, 김미옥 2005에서 재인용)이기 때문이다. 이를 Staples(1990)는 힘은 타인이 주는 것이 아니라 자기 스스로 파워를 획득하고 파워를 발전시켜 자신의 일을 스스로 할 수 있게 하는 것으로, 자기 자신의 주체적인 행동을 함으로써 파워를 가질 수 있다는 것으로 본다. 이러한 의미에서 장애인복지와 임파워먼트는 매우 긴밀한 관계가 있다고 볼 수 있는데, 이 중에서도 장애인자립생활 이념이 추구하는 자기선택, 자기결정, 자기책임의 이념은 임파워먼트를 중요한 기반으로 두고 있다고 볼 수 있다. 일상에서의 선택이 풍성해지면 자연스럽게 자기통제 영역이 늘어난다. 물론 선택이 매번 즐거움을 주지 못할 수도 있고 책임이 따를 수도 있지만, 장애를 가진 당사자들도 비장애인들과 마찬가지로 가정과 사회에서의 일과 자신의 삶에 책임을 질 수 있도록 기회를 제공해야 한다. 사람은 누구나 일주일에 168시간의 시간을 살아간다. 우리가 그 시간 안에서 행복하고, 자유롭고, 즐겁고, 기쁜 삶을 위해 각각 다른 다양한 선택을 하고 살아가듯 발달장애인당사자도 적절하고 충분한 지원이 있다면 그러한 삶을 살아갈 수 있다. UN 장애인권리협약 이후 선진국은 시설을 폐쇄하면서 장애인의 자립생활을 지원하는 패러다임으로 정책을 바꾸고 있다. 북유럽국가는 물론 영국, 호주, 캐나다 등 많은 나라들이 더 많은 노력과 예산이 들더라도 발달장애인을 시설로 보내는 것이 아닌 지역사회에서 함께 살 수 있도록 지원하고 있다. 또한 미국의 미네소타주에서는 발달장애인복지서비스를 수행하는데 있어서 참가자의 지원계획을 위해 사람중심계획을 수립하고 실천하는 것을 제도화한다고도 한다. 우리도 아직은 미흡하지만 활동보조서비스를 통해 발달장애인이 지역사회에서 ‘자기다운 삶’을 살아갈 수 있도록 변화된 지원을 시작하기를 희망한다. 발달장애인은 지적 및 행동장애로 인하여 적응능력에 제한을 갖고 있으며, 대인관계에 적지 않을 어려움을 겪는다. 그리고 사회에 적지 않게 퍼져있는 부정적인 태도로 인해 불이익을 겪게 된다. 발달장애인의 일반적인 특성은 여러 가지 측면에서 파악되나, 기본적으로 다음과 같은 것을 먼저 생각해야 한다. 첫째, 발달장애인들은 비장애인들과 똑같은 기본적인 생리적, 사회적, 정서적 요구를 가지고 있다. 발달장애인들은 비장애인과 마찬가지로 여러 가지 면에서 개인차가 있으며 모든 발달장애인들은 지적, 신체적, 사회 정서적, 심리 운동적인 면에서 개별적 특성을 갖는다. 둘째, 일반적 특성이라고 하면 지적장애로 인해 갖는 어려움들을 말하는데 그러한 어려움 들이 발달장애인을 특징짓는 기준이 되고 그에 따라 고정관념을 갖는 것을 경계해야 한다. 다시 말해 발달장애인의 특성들 때문에 경험할 수 있는 판단 및 사회생활의 어려움을 최소화하기 위해 사회가 어떻게 지원해야 하는지 계속 고민해야 한다. 그런 의미에서 사회 일반은 발달장애인의 특성을 이해하는 것에서 멈추지 않고, 어떤 지원이 필요한지 살피고 방안을 마련하기 위해 적극적으로 노력해야 한다.