발달장애인의 삶의 질 향상을 위한 문화·예술 향유권 보장 및 정당한 편의제공의 필요성과 구체적 방안 마련의 시급성 doc_id CNTS-00118887287_24

한편, Johnson(1982)은 ‘삶의 질’을 각 개인의 필요, 욕구, 욕망을 만족시킬 수 있는 필수적인 자원의 소유, 개인이 발전할 수 있는 활동에 참가하고 스스로 행동하고 자신과 남을 비교하여 만족하는 것이라고 정의하였고 Young과 Longman(1983)은 삶의 질을 신체적, 정신적인 것 이외에 사회적 활동과 경제적 환경을 포함시켜 현재의 삶을 환경여건에 대한 주관적 만족도38)라고 정의하였다. 이렇듯, ‘문화와 여가’란 현대를 사는 사람들이 추구하는 ‘삶의 질’ 중에 가장 높은 수준이라고 할 수 있는 정신적 요건을 충족하고자하는 것으로 이는 과거에는 특정한 사람들이 즐기는 것으로 여겨져 왔던 문화․예술 영역이 사람들의 일상생활에 보편적인 사회 및 여가 활동으로 자리 잡고 있다는 것을 의미한다. 장애인의 문화․예술향유와 관련하여 국가인권위원회(2012)는 ‘정당한 편의’란 ‘장애인이 장애가 없는 사람과 동등하게 같은 활동에 참여할 수 있도록 장애인의 성별, 장애의 유형 및 정도, 특성 등을 고려한 시설, 설비, 도구, 서비스 등 인적, 물적 제반수단과 조치’로 규정하고 있으며 국가 및 지방자치단체 등의 시혜적인 배려나 조치에 의해서가 아니라 헌법 및 관계법령에 의해 해당 장애인이 정당한 편의를 제공받을 권리가 있음에도 그러한 정당한 편의 제공을 거부하는 것을 차별‘로 정의하고 있다. 문화·예술영역에서의 정당한 편의’란 장애인이 장애인과 동등하게 문화·예술활동에 참여할 수 있게 해주는 편의를 통칭하는 것으로 그 활동은 문화·예술작품의 감상은 물론 관람표의 예매나 등록 문화·예술시설에의 접근 및 이동 문화·예술의 창작 및 교습 문화·예술사업자가 생산·배포한 전자 비전자 정보에의 이용 등이 모두 포함된다. 또한 장애인이 문화·예술활동을 위해 이를 요구하는 경우 국가와 지방자치단체 및 문화·예술사업자는 장애인차별금지법 제4조 제항에 따라 정당한 편의를 제공하여야 하며 구체적인 인적편의로는 수화통역사 문자 통역사속기사, 낭독자 보조인력 등이 있다. 다른 장애유형과 달리 유독 발달장애인의 정당한 편의제공에는 ‘인력보조’가 다양하게 요구되고 있다. 요구되는 ‘인적제공’을 살펴보면 이동을 도울 ‘활동보조인’, 도서관, 전시관 등을 이용하는 것을 도울 ‘의사소통 지원자’, 전시물이나 숲 체험 등과 같은 설명이 필요한 경우에 ‘알기 쉽게 설명을 해줄 해설가’, 문화·예술활동에 발달장애인의 특성을 잘 알고 소통이 가능한 ‘전문강사’, 건물 등에서 위기상황에 이동을 도울 ‘보조인력’ 등 매우 다양한다. 이렇게 다양하게 요구되는 것은 문화·예술활동의 일련의 과정마다, 문화·예술활동의 내용에 따라 제공되어야 하는 인적 서비스가 다르기 때문이다. 따라서 발달장애인에게 제공 되어야 하는 ‘인적제공’에 대한 검토가 요구된다. 앞서 2012년 보건복지부에서 내놓은 제4차(2013~2017)장애인정책종합계획에 앞서 내놓은 문제점을 해소하는 방안으로 내놓은 추진계획 중에서 문화·예술분야의 장애인 정책계획으로 장애인 정보접근권 보장, 장애인 이동·편의, 장애인 문화·예술향유 및 활동으로 제한하여 살펴 보았는데 전반적으로 발달장애인의 편의제공에 대한 언급은 전무하다. 그러나 이렇듯 정당한 편의제공이 규정되어 있음에도 불구하고 발달장애인의 경우를 살펴보면 지난 2006년부터 시행된 문화바우처 제도는 장애인 편의시설 설치에 박차를 가하는 계기가 되었고 장애인의 문화생활의 대부분을 차지하는 TV시청도 청각장애인을 위한 자막방송과 수화방송, 시각장애인을 위한 화면해설 방송이 제공되고 있으나 발달장애인을 위한 어떠한 편의제공도 규정되어 있지 않은 실정이다. 이런 배경에는 발달장애인의 문화생활에는 별도의 편의제공이 필요하다는 인식조차 하지 않았던 것이 사실이다. 장애인실태조사에 발달장애 현황은 대부분이 부모들이 자녀의 상태를 대리 응답하는 수준이었고 문체부에서 실시한 장애 인문화실태조사에서도 다른 장애유형과 달리 정신적 장애인으로만 조사되어 있을 뿐이며 국가인권위원회에서 실시한 장애인편의제공 모니터링에서도 부모로부터 조사된 것이 전부이다. 우리나라는 발달장애인 당사자의 권리가 기초조사에서부터 배제되어 있는 것이다. 대부분의 발달장애인들은 일상생활에서 사용하는 용어나 낱말은 물론이고 함축적이거나 상징적인 표현과 상황을 이해하기 힘들다. 바로 이 점이 발달장애인의 특성이다. 분명 시각장애인이나 청각장애인과 달리 보고 들을 수 있지만 보고 들을 수 있다는 기준에 의해 발달장애인의 특성이 고려되지 못한 채 지금까지 발달장애인의 특성은 ‘발달장애인 개인의 몫’으로 여겨져 왔다. 2011년 한국발달장애인가족연구소에서 성인발달장애인이 직접 응답할 수 있는 질문지를 만들어 TV시청에 관한 실태조사 결과 성인발달장애인들은 ‘TV에서 쉬운 말을 사용했으면 좋겠다는 욕구가 무려 80.4%에 달했고 방송에서 자신들과 관련이 있는 복지 시책에 관한 정보를 알기 쉽게 제공해 주었으면 좋겠다는 욕구가 78.9%에 달했다. 한편, 포커스 인터뷰에서는 발달장애인이 이용할 수 있는 전용방송이 있었으면 좋겠다는 의견과 자막을 알기 쉽게 제공해 주기를 바라고 있었다. “최근에 버클리대학의 현대미술관에서 <Create>란 전시가 개최되었다. 이는 캘리포니아 북부 지역의 발달장애인 예술센터에 소속된 작가들의 작품을 전시한 것으로 미술잡지와 지역의 주요 일간지에 비중 있게 소개되었으며 좋은 평가를 받았다. 이 센터 소속의 작가 들 중에는 뉴욕의 현대미술관에 작품이 소장된 경우도 있으며, 작품의 가격이 10,000달러가 넘는 경우도 있다고 한다. 현재 센터를 중심으로 작품판매와 전시, 아트 상품화가 활발하게 이루어지고 있다.” 이러한 사례를 통해 발달장애인에게 문화·예술과 관련된 기초교육과정은 활동을 통해 ‘재충전’, ‘삶의 질’이라는 주관적 만족을 가질 수 있을 뿐만 아니라 나아가서 전문예술가로 활동할 수 있는 기회를 제공하는 것으로 매우 중요하다는 것을 알 수 있다. 국립중앙도서관 장애인도서관지원센터 지원내용을 살펴보면 2012년도에 시각·청각장애분야에 한정되어 대체자료 확충·보급하였는데 제4차 장애인정책종합계획에도 발달장애인에 관한 지원내용은 전혀 없다. 마찬가지로 소외계층 방송접근권 보장과 관련하여서도 장애인방송 편성비율 목표 내용은 자 막, 화면해설, 수화통역 등 시각, 청각장애인에 제한되어 있으며 장애인 웹정보 접근성 보장이나 장애인 정보통신보조기기 개발 및 보급계획에도 발달장애인을 위한 정당한 편의제공은 배제되어 있다. 발달장애인 당사자를 대상으로 ‘발달장애인의 방송접근권 확보방안’(2012, 한국전파진흥원) 조사에 의하면 방송내용을 이해하는데 어려움을 겪고 있었으며 이와 관련하여 ‘알기 쉬운 자막’, ‘화면해설’, ‘그림 및 사진’이 도움이 되는 것으로 파악되었다. 따라서 발달장애인 당사자가 원하는 편의제공이 구체적으로 마련되어야 한다. 그리고 장애물 없는 생활환경(BF)을 확대를 위한 근거법 마련을 위해 ‘장애인편의증진법’ 개정이 요구되는데 이 또한 현재 ‘장애인편의증진법’에는 발달장애인의 편의제공이 전혀 언급되어 있지 않아 결국 장애인 영화관람을 위한 접근권에서도 발달장애인은 제외가 될 수밖에 없다.