발달장애 자녀를 둔 부모의 돌봄에 대한 확장적 개념 정의와 가족 지원 정책의 필요성 doc_id PCY_201508280136330951_1

과거 가족이 전적으로 책임져온 자녀, 노인, 병자 및 장애인 돌봄에 대한 공백이 발생하면서 돌봄의 사회화 요구가 증대되어 왔으며, 자녀 및 노인 돌봄, 장애인 돌봄에 대해 공적 지원이 제도화되어 왔다. 그러나 충분하지 못한 공적 지원 등에 따라 사각지대가 발생하고 있으며 여전히 가족이 일차적인 돌봄 책임을 지고 있는 것이 현실이다. 장애인은 일상생활에서 돌봄 지원 욕구가 큰 집단이다. 이와 같은 상황 속에서 장애인, 특히 발달장애인의 경우 거의 대부분 부모가 돌보고 있는 것으로 나타났다. 그러나 그동안 장애인 정책에서 부모를 포함하여 가족을 위한 돌봄 및 다양한 지원의 필요성에 대한 관심은 상대적으로 미흡하였다. 발달장애자녀에 대한 돌봄은 부모의 전 생애에 걸쳐 일어나는 과제이다. 특히 발달장애자녀가 성인이 되면 발달장애자녀의 부모는 노년기에 접어들게 되는데, 이 시기는 부모 본인의 사망 후 자녀 돌봄에 대한 불안감이 극대화되는 시기이기도 하다. 장애인복지법에 의하면 장애인 정책 및 실시에 있어서 장애인 및 장애인의 부모, 배우자, 그 외 보호자의 의견을 수렴할 의무를 규정(제5조)하고 있으며, 장애인과 장애인을 부양하는 자의 경제적 부감 경감관련 규정(제30조), 교육비 지급(제38조), 장애수당지급(제50조), 활동지원 급여 규정(55조) 등의 조항이 있어 장애인 및 장애인 가족이 장애와 관련하여 발생하는 경제적 부담을 경감하고자 지원하고 있다(법제처, 장애인복지법). 경제적 부담 경감 관련 지원은 장애인 당사자를 지원하는 정책이지만, 결과적으로 장애인 가족이 부담해야하는 장애 관련 다양한 비용 발생을 간접적으로 지원하는 효과를 가지므로 가족 지원의 성격이 있다고 판단할 수 있다. 활동지원 급여의 경우는 활동지원 서비스를 제공하는 급여로 장애인 가족의 돌봄에 대한 직접적인 지원을 제공하는 급여이다. 장애인 관련 법률은 대부분 장애인 당사자를 주요 대상으로 하고 있어 가족에 대한 관점이 미흡하다. 법안에 장애인 자녀를 돌보는 부모를 위한 돌봄 지원 관련 내용이 명시된 경우는 발달장애인권리보장및지원에관한법률의 돌봄 및 휴식지원관련 조항, 장애인복지법의 활동지원관련 조항, 장애아동복지지원법의 휴식지원조항, 건강가정기본법의 가족부양지원 및 가족간호휴가 조항 등에 불과하다. 장애인 정책에서 핵심적인 원칙은 당사자 관점이어야 한다. 하지만 가족체계 이론이나 생태학 이론의 관점에서 인간은 가족 환경과 사회적 환경에서 상호작용을 하면서 성장한다고 할 때 가족을 고려한 정책이 필요하다고 하겠다. 특히 발달장애인은 장애 특성상 연령에 무관하게 지속적으로 일상생활의 조력이 필요하므로, 부모에 대한 돌봄 지원은 자녀의 생애주기 전체에 걸쳐서 제공되어야 할 것이다. 돌봄은 영어로 care를 번역한 용어이며, 케어는 돌봄, 보살핌 등으로 번역 된다. 돌봄의 사전적 의미는 ‘관심을 가지고 보살피다’ 로 유사한 의미를 가지는 용어는 도와주다, 돌아보다, 보호하다, 등이 있다. 최희경(2012)은 “일반적으로 돌봄은 스스로 생활할 능력이 없는 사람들(아동, 독립생활이 어려운 노인, 장애인, 환자)에게 여러 가지 보살핌을 제공한다는 의미로 사용되는데 이때 돌봄에는 단순한 신변수발이나 가사 등의 실제적 행위뿐만 아니라 관심과 배려라는 정서적 측면까지 포괄하는 복합성이 나타나고” 있는 것으로 설명하고 있다(최희경, 2012:32). 또 최근 들어 “돌봄은 다른 영역들과 그 경계가 더욱 모호해지고 있는데, 미취학 아동에 대한 보육은 돌봄과 교육이 합쳐진 개념이며, 노인에 대한 돌봄은 위생과 신변 시중, 식사 수발, 운동, 말벗, 애정과 관심의 표현, 투약, 가사, 재정관리 등에 이르기까지 매우 다양한 활동들이 합쳐진 개념”으로 정의되고 있다고 한다(최희경, 2012:32). 그러나 가족 안에서의 돌봄, 특히 부모-자녀 관계에서의 상호적인 돌봄은 돌봄 대상을 의존적인 사람으로만 규정하는 것에 한계가 있음을 보여준다. 즉, 돌봄을 신체적 기능제한에 따른 의존과 연결하지 않을 경우 돌봄은 더욱 광범위한 차원으로 확장될 수 있다. 예를 들어 Qureshi(1986)는 돌봄을 실재적인 차원과 더불어 사회적 정서적 욕구 충족, 즉 감정적인 차원이 포함된 행위로 파악한 바 있다(최희경, 2012:32에서 재인용). 또 의존과 연결하지 않고 관계적 속성에 따라 정의한다면, 누군가를 위하여, 그 누군가가 수행하는 일상을 유지하는데 필요한 모든 일을 포괄하는 것으로 확장될 수도 있을 것이다. 예를 들어 노인 돌봄의 경우, ADL 및 IADL에 제한이 없는 독립생활을 하는 노부모를 위한 식사 등 가사 활동 지원, 노부모의 일상생활 전반에 대한 지원 등이 부모 돌봄의 영역으로 포괄될 수 있는 것이다. 또 요양 시설에 입소한 부모에 대한 보호자 역할 또한 돌봄 활동으로서의 의미를 가진다. 의존적인 대상자에 대한 ‘보호’를 핵심으로 했던 돌봄은 최근 들어 공급자 중심의 개념에서 돌봄자 중심으로 이동하고 있으며, 돌봄 수요자의 독립적 생활을 가능하게 하는 것을 목적으로 하는 것으로 변화하고 있다(최영준 외, 2013:11). 더 나아가 온정적인 도움이 아니라 보편적 욕구로서 포괄적 시민권의 차원에서 삶의 독립성을 보장받는 개념으로 정의되어야 한다는 주장이 제기되기도 한다(최영준 외, 2013:12). 이처럼 최근 연구 동향에 따르면 발달장애인의 독립 생활을 가능하게 하는 것을 목적으로 하는 ‘돌봄 받을 권리’에 대해 어느 정도 사회적 동의가 형성되고 있다. 이럴 때 발달장애자녀를 둔 부모에 대한 돌봄 지원은 궁극적으로는 장애자녀의 자립 생활을 목표로 하게 된다. 이에 본 연구에서는 발달장애자녀를 둔 부모의 돌봄을 확장적 개념으로 사용하고자 하며, 크게 기능적 돌봄과 정서적 돌봄으로 구분하고자 한다. 기능적 돌봄은 신체적 수발을 중심으로 하는 개념으로 구체적으로는 개인위생, 배변관련, 식사, 취침, 이동, 의료, 간호 등의 돌봄 활동이다. 다음 정서적 돌봄은 놀이, 대화 등 정서적 관계 활동, 자녀의 보호자로서 일상생활전반에 대하여 기획 관리하고 지원하는 모든 활동을 포괄하는 것으로 정의하였다. 지금까지 돌봄은 의존적인 사람들에 대한 도구적 지원을 의미하는 용어로 사용되어 왔다. 그러나 최근 들어 의존과 연결되지 않고 누군가를 위하여 일상생활 전반에 대하여 포괄적인 지원을 하는 것까지 포함하고 있는 개념으로 확장되고 있다. 이는 돌봄이 돌봄자와 돌봄 대상자 간의 관계적 속성에 규정을 받기 때문이며, 돌봄 자체가 대인 서비스이기 때문이다. 발달장애인의 경우에도 마찬가지로 지금까지의 돌봄은 일상생활 유지를 위한 신체적 수발을 주로 지칭하는 개념이었다. 그러나 발달장애자녀를 둔 부모는 자녀에 대하여 신체적 수발 이외에 자녀와의 놀이 등 정서적 활동도 하고 있으며, 그밖에 자녀의 대리자 및 관리자로서 다양한 활동을 수행하고 있다. 이는 포괄적인 의미에서 자녀의 일상생활 전반에 대한 지원으로서 이루어지는 활동이다. 따라서 발달장애자녀에 대한 부모의 돌봄은 도구적 돌봄과 더불어 장애자녀에 대한 관리자로서 역할까지 자녀의 일상생활 전반에 걸쳐 있다.