발달장애자녀를 둔 주돌봄자의 돌봄 실태와 연령별 돌봄 부담 및 지원 서비스 이용 현황에 관한 연구 doc_id PCY_201508280136330951_2

신체적 수발을 중심으로 한 돌봄 뿐만 아니라 정서적 차원의 돌봄까지 돌봄 개념이 확장된다면, 독립적인 일상생활 수행 능력을 주요 기준으로 제공되는 돌봄 지원에 대한 재고가 필요하게 된다. 우선 기능적 돌봄에 대한 돌봄 지원은 시간 지원과 부담에 대한 지원으로 구분될 수 있다. 시간 지원은 대리 돌봄자를 파견하거나 돌봄 시설 이용을 지원하는 직접적인 지원과 간접적으로 돌봄 시간 지원 효과를 가져오는 것으로 구분된다. 간접적인 돌봄시간 지원은 학교, 치료기관, 직장 등을 사례로 볼 수 있다. 발달장애자녀의 입장에서 볼 때 직접적으로 돌봄 제공을 하지는 않으나 부모 입장에서는 자녀 돌봄 부담에서 벗어나게 된다는 점에서 그러하다. 그룹홈 등 주거 지원 역시 간접적인 지원 효과를 가져오는 제도이다. 장애인 당사자에 대한 자립 지원임에도 불구하고 부모 입장에서 봤을 때 간접적인 돌봄 지원으로 작용하게 되는 제도인 것이다. 발달장애자녀를 둔 가족의 입장에서 돌봄을 지원해주는 서비스를 살펴보면 돌봄 지원 서비스의 범주로 포괄되는 것은 장애인활동지원 서비스, 장애아가족양육지원 서비스, 보육시설 이용비용지원, 주간보호서비스 등이 있다. 명확하게 돌봄 지원의 성격과 목적을 가지고 제공되는 지원 서비스 이외에도 학교를 가거나, 거주 지원을 받거나, 취업을 하여 매일 직장에 가거나, 교육 및 치료의 목적으로 다양한 서비스와 프로그램에 참여하는 것들 모두 부모 입장에서 돌봄시간을 줄여주는 효과를 가지게 된다. 또한 그룹홈을 포함한 주거지원의 경우도 부모에게는 돌봄 지원의 의미를 가지는 서비스이다. 즉 그룹홈 등 거주지원은 발달장애자녀와 부모의 생활공간이 분리됨에 따라 부모의 돌봄 시간을 줄여주는 결정적인 지원이 된다고 하겠다. 그밖에 장애아동의 기능향상과 행동발달을 위해 지원되는 발달재활서비스의 경우도 장애아동의 부모입장에서는 돌봄 지원 서비스의 범주로 포괄될 수 있다. 또 장애인복지관, 장애인부모회 등 민간기관에서 장애자녀와 부모를 대상으로 제공하는 다양한 서비스와 프로그램이 있다. 이것은 부모에게 직접적인 돌봄 시간을 줄이는 효과를 가져온다는 점에서 간접적인 돌봄 지원으로 파악할 수 있다. 조사 대상자는 전국의 발달장애자녀(지적장애, 자폐성장애)의 부모 중 주돌봄자이다. 이때 주돌봄자는 ‘발달장애자녀 부모 중 자녀와 함께 있는 시간이 더 많거나 직접 돌봄을 하는 사람’을 의미한다. 발달장애자녀의 연령은 60세 이하를 대상으로 하였다. 단, 시설 거주 장애인의 부모와 기혼 장애인의 부모는 조사에서 제외하였다. 표본 추출은 등록장애인 현황 자료의 발달장애인 연령 분포를 참조하였다. 본 연구의 조사 대상자가 전체 연령의 발달장애자녀를 가진 부모이기 때문에 발달장애인의 연령별 분포를 기준으로 한 것이다. 등록 장애인 현황 자료는 재가 장애인과 시설거주 장애인이 모두 포함되어 있는 자료로, 재가 발달장애인(지적장애, 자폐성장애)의 현황 자료를 확보할 수 없어서 2012년 등록 장애인 명부를 표본 추출의 틀로 사용하였다. 사회적 지원은 보육시설, 학교, 주간보호, 활동지원 등 다양한 공적 지원 서비스를 이용하는 시간으로 주돌봄자가 자녀와 물리적으로 분리되는 시간으로 간접적으로 돌봄을 하지 않아도 되는 효과를 가져 온다. 그러나 이러한 돌봄 서비스 이용 시간은 아동기의 경우 신체적 부담, 정서적 부담, 사회적 부담을 완화하는 요인이지만 청소년기에는 경제적 부담을 증가시키는 요인이 되고 있으며 성인기에는 부담에 대한 유의미한 요인이 되지 못하고 있음이 확인된다. 아동기의 경우 주돌봄자가 직접 돌봄 활동을 하는 시간이 많기 때문에 서비스 이용 시간이 길수록 주돌봄자의 돌봄 시간을 줄여주는 효과를 가져 오기 때문일 것으로 생각된다. 장애자녀의 객관적 요인은 장애등급은 아동기 연령 부모의 정서적 부담과 사회적 부담의 요인이 되고 있다. 장애 정도는 아동기 부모의 신체적 부담에, 청소년기 부모의 사회적 부담과 부(-)의 상관관계를 가진다. 다음 부모요인으로 취업과 연령은 유의미하지 않으며, 가구소득은 아동기와 청소년기의 경제적 부담에 부의 효과를 가지는 요인으로 나타났다. 주돌봄자의 주당 평균 총 돌봄 시간은 0-6세 자녀를 둔 부모의 돌봄 시간이 가장 많으며, 전반적으로 자녀 연령이 증가함에 따라 돌봄 시간이 감소하는 경향을 보였다. 단, 30세 이상 자녀에서 주돌봄자의 돌봄 시간이 약간 상승하였다. 연령그룹별로 돌봄 활동별 돌봄 시간의 차이를 보이는데, 0-6세 연령과 30세 이상인 경우 ‘자녀의 일상적 지원’과 ‘정서적 활동 시간’이 다른 연령대에 비해 상대적으로 높게 나타났다. 취학 전 영유아와 정규학교 과정을 다니지 않는 30대 이상 자녀의 경우 돌봄자인 부모가 자녀의 직접적인 돌봄 욕구 충족을 위한 시간을 다른 연령대에 비해 많이 쓰고 있음을 알 수 있다. 7-12세와 13-18세 연령은 ‘자녀의 일상 지원’, ‘자녀교육 시 참여 또는 기다림 시간’, ‘자녀와의 정서적 활동 시간’ 등의 격차가 다른 연령대에 비해 상대적으로 낮은데 이는 정규학교 과정을 다니고 있기 때문일 것이다. 19-24세와 25-29세 연령은 ‘자녀 교육(치료)시 함께 참여 또는 기다림’ 시간이 상대적으로 높아, 정규교육 과정 이후 성인에 접어든 20대 자녀들의 교육과 치료를 위한 돌봄 시간이 상당부분을 차지하는 것을 의미한다. 지원 서비스 이용실태에 대하여 요약 정리하면 특정 연령대의 교육비 지원 및 발달재활서비스 지원 이외에는 이용 경험률이 높지 않았고, 특히 30세 이상의 발달장애자녀들의 부모들은 서비스 이용 경험이 다른 연령대에 비해 저조한 것으로 나타났다. 발달장애자녀를 둔 부모들에게 도움이 된 서비스는 0-18세 연령 부모는 발달재활서비스가, 7세 이상인 경우에는 전반적으로 활동보조서비스의 도움을 많이 받고 있었다. 19세 이상의 성인 자녀를 둔 부모들에게는 주간보호서비스가 가장 도움이 되었고, 장애인활동지원 서비스, 직업훈련 및 취업지원 서비스, 발달재활 서비스 순으로 도움이 되었다. 발달재활서비스의 경우는 0-18세까지의 자녀를 둔 부모는 물론 성인기의 부모들도 도움이 되었다고 보고하여, 아동기, 청소년기뿐만 아니라 성인기 이후에도 자녀들의 장애를 호전시키기 위한 재활서비스에 관심이 많고 또한 재활서비스의 도움을 받고 있음을 알 수 있다. 지원 서비스 이용 실태에서 도움이 된 서비스를 보면 0-18세 연령 부모는 발달재활서비스, 7세 이상인 경우에는 전반적으로 장애인활동지원 서비스의 도움을 많이 받고 있었다. 19세 이상의 성인 자녀를 둔 부모들에게는 주간보호서비스가 가장 도움이 되었고, 장애인활동지원 서비스, 직업훈련 및 취업지원 서비스, 발달재활 서비스 순으로 도움이 되었다. 발달재활서비스의 경우는 0-18세까지의 자녀를 둔 부모는 물론 성인기의 부모들도 도움이 되었다고 보고하여, 성인기 이후에도 재활서비스에 관심이 많고 도움을 받고 있음을 알 수 있다. 필요로 하는 서비스는 영유아기 아동기, 청소년기, 성인기 모두 장애자녀를 위한 발달재활서비스로 나타났으며, 7세 이상부터는 장애인활동지원 서비스였다. 그밖에 성인기의 경우, 직업훈련 및 취업지원과 자녀가 낮에 이용할 수 있는 주간보호 시설에 대한 요구도 높았다.