발달장애 자녀의 생애주기별 돌봄 특성에 따른 부모의 부담 변화와 성인기 자녀를 위한 지역사회 기반 돌봄 및 가족 지원 서비스 확대의 필요성 doc_id PCY_201508280136330951_4

가족 지지 요인은 배우자와의 갈등이 아동기, 청소년기 부모 집단에 대하여 중요한 요인이 되고 있음이 확인되었다. 이에 발달장애자녀가 아동기, 청소년기인 부모의 부부 갈등 해소 및 부부관계 등에 대한 지원이 필요함을 말해준다. 한편 가족 지지 중에서 부돌봄자의 돌봄 시간은 성인기 연령의 부모의 신체적 부담을 완화해주는 요인이다. 사회적 지원은 보육시설, 학교, 주간보호, 활동지원 등 다양한 공적 지원 서비스를 이용하는 시간으로 주돌봄자가 자녀와 물리적으로 분리되는 시간으로 간접적으로 돌봄을 하지 않아도 되는 효과를 가져 온다. 그러나 이러한 돌봄 서비스 이용 시간은 아동기의 경우 신체적 부담, 정서적 부담, 사회적 부담을 완화하는 요인이지만 청소년기에는 경제적 부담을 증가시키는 요인이 되고 있으며 성인기에는 부담에 대한 유의미한 요인이 되지 못하고 있음이 확인된다. 아동기의 경우 주돌봄자가 직접 돌봄 활동을 하는 시간이 많기 때문에 서비스 이용 시간이 길수록 주돌봄자의 돌봄 시간을 줄여주는 효과를 가져 오기 때문일 것으로 생각된다. 성인기의 시간 이용 특성을 보면 주돌봄자가 직접 돌봄을 하는 시간은 줄어들고, 공적 돌봄 서비스 이용시간도 줄어들지만 자녀 단독 활동 시간이 늘어난다. 이는 자녀의 연령이 많아지고 성인이 될수록 자녀가 홀로 활동하는 것이 가능해지는 측면이 있음을 확인해주는 결과로 해석될 수도 있다. 그러나 한편으로는 자녀를 기능적으로 돌보는 것이 힘들어지고, 공적 돌봄 서비스 이용을 하지 못하게 되면서 자녀를 홀로 둘 수밖에 없는 현실을 보여주는 결과로도 간주할 수 있다. 이는 성인기의 자녀 단독 활동 시간에서 집 밖 활동보다는 집에서 홀로 놀기 시간이 더 길었다는 점에서 유추해볼 수 있을 것이다. 이러한 자녀 단독 활동 시간에 대하여 부모들은 불안감을 가질 수 있는데 이는 비장애자녀의 부모와는 다른 정서적 돌봄 부담으로 작동할 가능성이 있다. 즉 성인기 자녀의 돌봄 부담 요인분석에서 신체적 돌봄 부담은 연령이 높아질수록 감소하는데 정서적 돌봄 부담은 연령에 무관하게 동일한 것은 바로 자녀 단독 활동 시간에 대한 불안감과 연결지어 생각해볼 수 있을 것이다. 자녀 연령이 성인기로 갈수록 주돌봄자의 돌봄 시간을 줄어들지만, 돌봄 부담감 정도는 차이가 나지 않으며, 특히 정서적 부담은 연령에 무관하게 돌봄 시간의 차이에 관계없이 모두 동일한 경향을 보인다. 현재의 발달장애인 지원 서비스에서 연령별 불균형 문제는 첫째, 성인기 연령에도 돌봄 지원이 필요하다는 점이 고려되지 않고 있는 점에서 발생한다. 돌봄 지원에서 간과되고 있는 것이 바로 성인기 이후 발달장애인이 이용할 수 있는 돌봄 지원 시설 또는 공간이 없다는 점이다. 두 번째는 성인기 발달장애자녀에게도 지속적인 재활 치료가 필요하다는 점이 간과됨에 따라 발생하는 문제이다. 발달장애인은 전생애과정기간 동안 지속적인 발달재활서비스가 필요한 집단으로 일반 아동을 기준으로 설정된 발달재활서비스 지원 규정이 개선되어야 할 것이다. 자녀에 대한 정서적 돌봄은 아동기에만 국한되는 돌봄이 아니라 성인기에도 지속적으로 이루어지는 돌봄이다. 신체적 돌봄 이외에 정서적 돌봄까지 포괄하여 고려한다면 부모의 돌봄은 평생에 걸쳐서 지속되며, 자녀의 연령에 따라 돌봄의 내용이 달라진다고 할 수 있다. 발달장애자녀를 둔 부모들은 사후에 대한 생각에 항상 고민과 스트레스를 받으며 살아가고 있다고 한다. 또 발달장애자녀의 경우 성인이 되어서 자립생활을 위해서 ‘집’은 떠나도 그들의 ‘가족’은 떠나지 못한다. 왜냐하면 가족들은 생애에 걸쳐 헌신과 지원, 옹호 및 대변자 역할을 지속적으로 제공해야하는 부담을 안고 살아가야 하기 때문이다(조흥식 외, 2011:490; 김성희 외 2013: 74에서 재인용). 발달장애인이 자립생활을 위해 가정을 떠나 있어도 가족들은 돌봄의 부담에서 벗어날 수 없다는 점을 생각할 때 가족의 돌봄 스트레스 완화를 위한 가족 지원 서비스는 필수적이다. 성인발달장애인의 자립생활을 지원하기 위해 제공되는 돌봄 서비스와 더불어 가족들을 대상으로 하는 가족 지원 서비스는 성인 발달장애자녀의 자립과 가족의 부담을 덜어주는데 효과가 있다(김성희 외, 2013:73). 한편 자녀에 대한 정서적 돌봄은 아동기에만 국한되는 돌봄이 아니라 성인기에도 지속적으로 이루어지는 돌봄이다. 신체적 돌봄 이외에 정서적 돌봄까지 포괄하여 고려한다면 부모의 돌봄은 평생에 걸쳐서 지속되며, 자녀의 연령에 따라 돌봄의 내용이 달라진다고 할 수 있다. 단, 정서적 돌봄 가운데 자녀와의 놀이, 대화 등의 활동은 치료 기관 등 외부 기관을 이용함으로써 돌봄 시간을 줄이는 것이 가능하다. 그러나 발달장애인을 둔 부모들은 ‘자신이 죽거나 더 이상 자녀를 돌보지 못하는 상황이 되면 자녀를 누가 돌봐줄 수 있을까?’하는 생각에 항상 고민과 스트레스를 받으며 살아가고 있다(Graziano, 2002:383; 김성희 외, 2013:73에서 재인용)고 한다. 발달장애자녀의 경우 성인이 되어서 자립생활을 위해서 ‘집’은 떠나도 그들의 ‘가족’은 떠나지 못한다. 현재 성인기 발달장애자녀이 이용 가능한 기관이나 시설은 복지관 등의 각종 프로그램 참여, 주간보호센터 등이다. 프로그램에 참여하여 학습을 하거나, 일정 시간 보호를 제공받는 것이 아닐 경우, 지역사회에서 자유롭게 이용할 수 있는 공간은 없는 것이 현실이다. 학령기 이후의 발달장애자녀 부모들이 가장 어려움을 호소하는 것이 바로 낮 시간에 자녀가 갈 곳이 없다는 점이다. 이는 성인기 연령대에 자녀 단독 활동 시간이 길었다는 조사 결과에서도 확인되는 사실이다. 즉 부모가 영유아아동기처럼 직접 돌봄을 하는 시간은 줄었지만 자녀가 혼자 활동하는 시간은 늘어나는 것이 성인기이다. 또 성인기는 20대 후반부터 수십년의 기간이며 이것이 바로 부모들에게 정서적으로 부담을 주는 일 요인이 될 것이다. 따라서 성인기 자녀가 이용 가능한 지역사회 공간을 확대 또는 새롭게 마련하는 것이 요구된다. 발달장애자녀의 독립적인 주거와 이에 대한 지원은 자립생활지원이면서 부모입장에서는 부모와 생활공간의 분리를 통한 돌봄 지원이 된다. 그러나 발달장애자녀의 경우 독립적인 주거는 주거공간 이외에 관리 및 개별지원 등 관련 지원 서비스가 연계되어야 가능하다. 또한 장애인의 주거는 당사자가 살아왔던 지역에서의 삶이 지속되어야할 필요가 있다. 이는 ‘정상화(normalization) 이론에 의하면 (나카노조 야스오 저, 성명옥 역, 2004) 발달장애자녀도 비장애인과 마찬가지로 자신이 태어난 지역에서 늙어갈 수 있어야 한다는 것을 말한다. 자신이 태어나고 자라고 성장한 곳에서 지속적으로 장애인이 살아갈 수 있는 다양한 주거 모델이 개발되어야 할 것이다. 주거 모델은 크게 1인 독립 생활 모델과 지역사회기반 지원연계 모델과 공동생활형과 지역사회 기반 지원 연계 모델로 구분해볼 수 있다. 양자의 차이 는 주거구성원 수의 차이만 있다.