발달장애의 개념적 정의에 대한 국내외 현황과 법적 범주 구체화 및 지원 체계 마련의 필요성 doc_id PCY_201511160205502281_1

발달장애라는 용어가 특수교육학 의학 심리학 사회복지학 등 국내 여러 학계에서 널리 사용되고 있음에도 불구하고 그 개념 및 정의에 대한 합의된 견해는 여전히 부족하다. 이는 해외에서도 마찬가지인데 해외 법안과 자료를 통해 드러나는 발달장애는 ‘발달기에 정신적․신체적 손상 및 사회적 어려움을 가지고 있어 일상생활에 지원이 필요한 사람’으로 포괄적으로 정의되고 있는 것이 일반적인 추세이다. 하지만 2014년 5월「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)」이 제정되면서 발달장애인에 대한 법적 정의가 명확히 규정되어야 할 필요성이 제기되어 왔다.「발달장애인법」제2조(정의)에 따르면. 발달장애인은 ‘지적장애’ 또는 ‘자폐성 장애’를 지닌 사람을 포함할 뿐 아니라 ‘발달이 나타나지 않거나 발달의 지연을 보이는 사람’으로 규정하여 대통령령으로 위임하고 있다. 이는 발달장애 범주를 지적장애. 자폐성 장애 외에 다른 장애까지도 포괄할 수 있도록 그 여지를 마련해둔 것으로 어떤 장애유형을 포함할 것인지에 대한 구체적인 하위법 마련이 필요함을 시사한다. 미국의「발달장애지원과 권리장전법(Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights)」에 의하면, 발달장애(Developmental disability)는 심각한 만성질환으로, 정신적으로나 육체적으로 손상된 상태이며, 22세 이전에 나타나야 하며, 무기한으로 지속되어야 한다고 명시되어 있다. 또한 자기관리(Self-care), 수용적이고 표현적인 언어(Receptive and expressive language), 학습(Learning), 이동성(Mobility), 자기주도(Self-direction), 독립적인 삶을 영위할 능력(Capacity for independent living), 경제적 자립능력(Economic self-sufficiency) 중 3가지 이상에서 상당한 기능적 제한이 있는 경우라고 명시되어 있다. 국내 발달장애의 개념과 유사성을 보이고 있으나 자기관리, 자기주도, 경제적 능력도 발달장애의 구성요건에 포함시키고 있어 국내법에 비해서 포괄적으로 접근하고 있음을 알 수 있다. 제정된「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 실효성을 확보하기 위해서는 우선적으로 법에서 정의하는 발달장애의 범위를 보다 구체화할 필요가 있다. 왜냐하면, 그 동안 국내에서 발달장애에 대한 합의된 개념이나 법적·행정적 정의가 없었던 상황에서 발달장애인에 대한 정의는 법에서 제시하고 있는 교육, 고용, 복지정책 등과 밀접하게 연관되어 있기 때문에 서비스 수혜나 제도적 지원을 받기 위해서 과연 누가 발달장애인가를 명확히 판별할 수 있는 준거를 마련할 필요가 있기 때문이다. 앞서 살펴본 바와 같이, 해외의 경우 발달장애에 대한 정의와 기준은 다양하지만 대체적으로 발달장애를 특정장애로 제한하기 보다는 매우 포괄적인 접근을 취하고 있다. 예를 들어, 미국의 경우는 장애유형을 명시하지 않고 몇 가지 기준을 충족하면 발달장애에 포함시키는 비범주적 접근방식을 채택하고 있으며, 일본의 경우에는 학습장애, 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 뇌기능 장애 등 다양한 장애유형(혹은 증상별 장애범주)을 포함하여 발달장애를 폭넓게 정의하고 있다. 앞서 살펴본 본 바와 같이 해외 발달장애인 관련 법률에서 정의내리는 발달장애범주에 공통적으로 포함되는 것 중의 하나는 뇌성마비이다. 이와 비슷하게 국내에서도「발달장애인법」제정 과정에서 뇌성마비장애인을 발달장애인법의 대상자로 포함시킬 필요가 있다는 지적은 있었는데, 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회 제322차 회의록(2014년 4월 14일)을 살펴보면, 법안심사소위 위원들 중 일부가 뇌성마비를 발달장애인의 범주에 포함시킬 것을 요청하였고, 이에 대해 보건복지부 차관이 이러한 장애도 포괄할 수 있는 조항이 법률에 명시된다면 추후 시행령 제정 과정에서 반영할 수 있다고 언급한 바 있다(김기룡, 2014). 이는 본 연구에 참여한 전문가 FGI에서도 지적되었는데, 전문가들은 뇌성마비를 가진 장애인도 발달장애의 범주에 포함시켜야 한다는 의견이 강하게 개진하였다. 하지만 뇌성마비를 가진 장애인을 모두「발달장애인법」대상자로 간주하는 것이 타당한 것인지, 아니면 뇌성마비장애인 중 인지적 손상을 동반하거나 혹은 지적 능력의 심각한 제약을 가진 이들만 제한적으로 포함시킬 필요가 있는지에 대해서는 다소 상반된 의견이 분출되었다. 앞서 언급한 바와 같이 발달지연(지체)을 보이는 아동의 경우에도 발달장애의 범주 안에 명시될 필요가 있음은 FGI에서 공통적으로 지적되었다. 또한 미국「발달장애인법」에서도 발달장애는 “서비스가 제공되지 않으면 발달장애를 초래할 가능성이 있는 상당한 발달지체 또는 특정한 선천적 후천적 조건을 지니고 있는 0-9세 사이의 영 유아에게도 적용된다”고 기술하고 있다. 이와 유사하게 국내에서도「장애인 등에 대한 특수교육법」에서는 “신체, 인지, 의사소통, 사회 정서, 적응행동 중 하나 이상의 발달이 또래에 비해 현저하게 지체되어 특별한 교육적 조치가 필요한 영아 및 9세 미만의 아동”으로 발달지체를 명시하고 있다. 또한 보건복지부에서 시행되고 있는 ‘영유아 발달장애 정밀진단비 지원사업’에서는 발달장애에 대한 개념을 “해당하는 나이에 이루어져야 할 발달이 성취되지 않은 상태로 발달 선별 검사에서 해당 연령의 정상기대치보다 25% 뒤쳐져 있는 경우”로 정의하고 있다. 발달지연을 보이는 아동을「발달장애인법」의 대상자로 포함시킬 경우, 그 대상자의 수에 대한 공식 적인 통계수치는 알 수는 없지만, 보건복지부에서 2007년 11월부터 시작한 영유아건강검진사업의 발달선별검사결과를 통하여 그 수를 짐작해 볼 수는 있다. 1943년 자폐라는 장애가 처음 소개된 이래 상당히 오랜 시간 동안 자폐는 정확하게 분류되는 장애, 즉 장애가 있다 또는 없다로 양분될 수 있는 하나의 장애로 인식되어 왔다. 그러나 최근 들어 자폐는 명확히 구분되는 장애라기보다는 ‘자폐적 성향(autistic propensity)’의 연속체로 이해되기 시작하였다. 이는 자폐와 함께 나타나는 다양하고 폭넓은 증상들로 인하여 일반적인 결함과 함께 자폐의 독특한 결함을 구분하기 어려운 현실을 반영한다고 할 수 있다. 따라서 최근에는 자폐의 범주에 해당되는 폭넓은 범위의 특성들과 그 특성의 심각한 정도를 모두 지칭하는 ‘자폐 범주성 장애(Autistim Spectrum Disorder; ASD)’라는 용어를 사용하고 있다. 이러한 최근 동향은 DSM-5에서도 반영되었는데, DSM-IV-TR에서 전반적 발달장애의 하위 유형 중 하나로 포함되어졌던 자폐성장애를 DSM-5에서는 자폐범주성장애로 명시하고 있다. 지적 자폐성 장애로 대표되는 발달장애는 자기표현과 자기결정 등에서 많은 어려움을 가지며, 자립역량이 부족하거나 불가능하여 자립이 어려운 경우가 대다수이다. 또한 스스로를 보호하는 능력이 부족하여 학대 성폭력, 인신매매나 장기적인 노동력 착취 등의 피해자가 되기 쉽고, 식당, 병원 등 일상적인 시설을 이용할 때조차도 많은 차별을 경험하고 있다. 보건복지부와 서울대학교에서 진행한 발달장애인 실태조사에 따르면, 전체 장애인의 공영장 등 공공장소에서의 차별 경험은 7.8%로 나타난 반면, 발달장애인의 경우 식당과 같은 공공장소에서 차별을 받은 경험은 75.4%로 더 높게 나타났다. 이렇듯 발달장애인은 다른 장애인들 보다 더 많은 사회적 차별을 받고 있음에도 불구하고 발달장애인을 위한 효과적인 권리구제방안이 미흡한 상황이다. 더불어 발달장애인은 인지력․의사소통 능력 등이 부족하여 자신의 권리를 주장하고 스스로 보호하는 데 어려움이 가중되고 있는 현실이다. 이러한 특성으로 인해 발달장애는 취업 등 독립적인 성인기 전환과정에서 어려움을 경험하고 있으며, 이로 인해 발달장애인 본인뿐만 아니라 가족들의 돌봄 부담도 가중되고 있는 현실이다.