발달장애인과 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 심리상담, 휴식지원, 직업재활 및 교육 등 종합적인 지원 체계 구축과 제도적 개선 방안 doc_id PCY_201511160205502281_6

둘째, 심리상담 서비스의 내용은 기존의 내용을 포함하되 서비스 방법에서는 부모가 직접 서비스를 신청하여 소득수준 등 요건에 맞으면 제공하는 방식과 자부담이 발생하는 방식은 정작 상담이 필요한 부모들의 접근성을 떨어뜨릴 수 있다. 따라서 소득기준을 완화하거나 발달장애인복지서비스 제공기관이 서비스 제공과정에서 필요한 경우 심리상담 서비스를 추가적으로 제공할 수 있도록 하고 비용부담은 최소화하는 방안이 필요하다. 또한 심리상담과 휴식프로그램 등을 연계하는 방법도 고려해볼 수 있다. 셋째, 휴식지원의 대상을 확대할 필요가 있다. 지원기준으로는 기존의 장애아가족양육지원서비스 운영지침을 활용하는 방안과 전체 돌봄시간 중 부모의 개입이 요구되는 돌봄 시간을 평가할 수 있는 도구(또는 인정 조사표)를 제작하거나 부모, 관련 전문가 등이 협의하여 적정돌봄제공 시간을 결정하는 등 별도의 절차를 활용하여 돌봄제공시간을 결정하는 방안, 활동지원서비스와 통합하는 방안을 비교 검토할 필요가 있다. 또한 지원대상이 되는 가족의 범위에 장애아동복지지원법 상의 아동가족을 제외한 성인만 포함시킬 것인지에 대한 검토가 필요하며 소득기준을 완화하여 대상자를 확대할 필요가 있다. 넷째, 호주의 경우, 발달장애인 가족상담프로그램을 별도의 프로그램형태로 운영하지 않고 지역사회 내 가족지원팀이나 서비스코디네이터들이 각각의 상황에 맞는 가족과 상담을 통해 문제해결을 돕는다는 점에 국내 현실에 적용할 시사점이 크다고 할 수 있겠다. 또한 긍정적 파트너쉽 프로그램도 의미 있는 작업이라고 할 수 있겠다. 현재 국내에서 발달장애인부모를 위한 심리상담 프로그램을 실시하고 있는데 가족의 심리․정서적 어려움은 대부분 자녀와 관련된 경우가 많기 때문에 장애 감수성을 가진 사람으로서 해당 발달장애자녀와 가족을 이해하고 있는 사람이 상담하는 것이 더 효과적일 수 있다. 만약 가족의 심리․정서적 상태가 우울이나 불안 등의 문제로 확장될 위험이 크다면 좀 더 전문적인 개입이 필요할 것이므로 적절한 기관으로의 의뢰가 필요할 수 있다. 따라서 가족상담서비스의 차원을 일반상담과 전문적인 상담의 차원으로 구분하고 일반적인 상담의 경우 사례관리자나 동료상담가 등을 활용하고 전문적인 상담이 필요한 경우 장애에 대한 이해를 가진 전문가에게 의뢰하는 것이 필요한데 이와 관련된 전문가가 부족하므로 인력양성계획 수립이 필요하다. 우리나라의 장애인 직업재활사업은 보건복지부를 중심으로 각 지방자치단체와 함께 이루어지고 있는데, 법적 근거는 사실상 ｢장애인복지법｣ 제21조(직업)이며, 이외에는 ｢장애인고용촉진 및 직업재활법｣에서 규정하고 있는 직업재활과정별 서비스에 근거하여 사업을 수행하고 있다. ｢장애인고용촉진 및 직업재활법｣은 장애인의 직업지도, 직업적응훈련, 직업능력개발훈련 등 직업생활에 필요한 각종 지도 및 훈련에 관해 정하고 있으며, 동법 제9조에 의해 직업재활사업을 실시하는 기관을 명시, 장애인직업재활과 관련된 제반 서비스를 제공하고 있다. 장애인 직업재활사업의 중추격인 직업재활시설은 일반 작업환경에서는 일하기 어려운 장애인이 특별히 준비된 작업환경에서 직업훈련을 받거나 직업생활을 할 수 있도록 하는 시설로 규정된다(「장애인복지법」제58조 제1항 제3호). 따라서 장애인의 능력과 적성에 맞는 직업생활을 통하여 인간다운 생활을 할 수 있도록 장애인직업재활과 관련된 제반 서비스(보호고용, 직업상담, 직업능력평가, 직업적응훈련, 직업훈련, 작업 활동, 취업알선, 취업 후 지도, 장애인 생산품 판매 및 판로 확대 등)와 취업기회를 제공하여 장애인의 자활ㆍ자립을 도모하는데 설치의 목적을 둔다. 최근 지원고용 대상자와 투입예산은 점진적으로 증가해 왔다. 예컨대, 2009년도 특수교육기관 고등부 졸업생 중 발달장애인은 3,847명이었고 이들 중 지원고용이 가능하다고 판단되는 인원은 1,115명으로 추정되었지만 실제로 지원고용서비스를 받은 인원은 385명으로 34.5%에 불과하였다. 그러나 2014년 기준으로 장애인개발원에서는 160명, 장애인고용공단에서는 2,300명(공단 1860명, 위탁기관 440명)을 대상으로 지원고용을 실시하고 있다. 양적인 측면에서는 변화가 있었다 하더라도 중증의 발달장애인에게 지원고용의 실효성을 제고하기 위해서는 다음의 몇 가지 방안들이 추가적으로 반영되어야 한다. 첫째, 장애인의 장애특성이나 직무능력, 직업적 욕구 등을 고려한 개별화된 서비스가 제공되어야 한다. 현재는 3주를 기본으로 훈련기간도 획일화되어 있고 장애인들의 개별적인 특성도 적절히 고려하지 못하고 있다. 국립서울병원도 2013년 국립서울병원 소아청소년진료소에 행동발달증진센터(national center for behavioral development)를 개소했는데 행동발달증진센터는 응용행동분석에 근거해서 자해, 공격성 등 문제 행동을 치료해 일상생활 적응을 돕는 기능을 수행하고 있다. 이처럼 국내에서는 몇몇 공공기관과 사설기관에서 심각한 문제 행동과 관련된 치료를 시행하고 있지만 법령과 제도아래에서 시행된 것이라기보다는 선도적으로 공공기관에서 문제행동치료에 대한 서비스를 제공해오고 있다. 따라서 여전히 문제 행동을 가진 전국의 많은 발달장애인들은 제대로 도움을 받지 못하고 있는 실정이다. 학령기 보호자들을 대상으로 한 욕구조사에서도 참여자들은 신규 바우처 서비스로 학령기 문제행동 장애아동을 위한 바우처 사업이 필요하다는 의견을 제시했다. 이는 정부 정책을 통해서도 확인되는데 제4차 장애인정책종합계획에서 중증문제행동치료실 설치를 발달장애인 조기진단체계 구축, 발달장애인가족 정서적 지원 등과 더불어 주요한 과제로 선정하였다. 장애인가족지원 관련 정책들이 법적인 근거 없이 시행되어 오다가「발달장애인법」제정을 계기로 법적인 근거가 마련된 것은 고무적이다. 따라서 하위법령에는 기존제도들이 가지고 있는 기존의 보건복지부 사업지침이 있는 경우 이중 중요사항(지원대상자 기준, 지원 내용, 지원방법 등)을 반영하도록 하고 제도 운영상의 문제점에 대한 개선방안이 포함되도록 해야 할 것이다. 그러나 이러한 제도들이 비교적 최근에 시작되었기 때문에 문제점에 대한 파악과 대안모색이 활발하게 진행되지 못한 한계가 있어 본 연구에서는 포커스인터뷰를 통해 시사점과 하위법령에 포함될 사항을 도출하고자 하였다. 이를 통해 파악된 내용은 다음과 같다. 첫째 정보제공 및 교육과 관련해서는 정보제공의 범위와 방법, 정보제공과 관련된 비용 지원, 교육내용, 교육방법, 교육기관의 지정, 교육비용의 지원 등이 포함되어야 하며 원활한 운영을 위해서는 오프라인 정보화교육장 확보, 온라인이나 방문교육과 같은 교육 경로의 다양화, 국가에서 운영하는 신뢰할 수 있는 정보 체제가 필요하다. 그러나 본 장에서는 이 모두를 연구범위에 포함하지 않고 본 연구의 목적인 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)」시행과 관련된 정책방향 설정에 초점을 맞추어 가족지원 가운데서도「발달장애인법」 제4장에 규정하고 있는 정보제공과 교육, 상담지원, 휴식지원 등으로 연구의 범위를 제한하고자 한다. 따라서 이를 중심으로 한 가족지원의 필요성을 살펴보면 다음과 같다. 가족 중에서도 특히 부모는 자녀와 관련된 의사결정을 해야 하는 경우가 많은데 이때 시행착오와 심리․정서적, 가족적, 신체적, 재정적 비용을 최소화하고 최선의 선택을 할 수 있도록 하기 위해서는 다양한 대안들을 탐색하고 각각의 대안이 갖는 장단점에 대해 숙고하고 선택할 수 있는 정보 제공과 교육이 중요하다. 한편 발달장애인 부모의 양육부담감과 스트레스, 우울 수준이 비장애인의 부모에 비해 높은 것으로 알려져 있는데 ‘발달장애인 및 그 가족의 실태 및 욕구조사’의 결과에서도 발달장애인 부모의 우울 점수 평균이 우울증을 의심할 수 있을 정도로 높게 나타나는 등 심리 정서적 욕구가 큰 것으로 드러났다. 따라서 이와 같은 심리․정서적 어려움에 대한 직접적인 지원과 함께 좀 더 심각한 정신적인 문제로 진전될 경우, 적절한 기관으로 의뢰할 수 있는 상담지원 시스템 구축도 필요하다.