발달장애인의 권익 증진과 자립을 위한 가족지원 정책, 평생교육 프로그램, 그리고 당사자 중심의 자조집단 활성화 방안 doc_id PCY_201511160205502281_7

국내「발달장애인법」상의 가족지원 정책방향설정과 관련하여 미국과 호주 중심으로 해외 법률과 제도 사례가 시사하는 바는 다음과 같다. 첫째, 미국「발달장애인법」에서는 발달장애인 자녀를 둔 많은 가족들이 서비스를 받지 못하고 있는 문제를 해결하기 위해 각 주가 장애인 자녀를 둔 가정을 위한 가족지원 서비스 시스템에 쉽게 접근하고, 자원을 효율적으로 활용하며 주(州)별로 발생하는 서비스 격차의 발생을 예방하기 위해 국가 차원에서의 지원을 한다는 내용을 골자로 하고 있다. 가족지원을 위해 연방정부는 보조금을 주정부에 지급하여야 하며 보조금을 원하는 주(州)는 주무기관을 지정해 위의 목적에 따른 발달장애인 가족지원을 위한 활동을 수행하도록 하고 있다. 장애인복지사업의 지방이양으로 지역 간 격차가 벌어지고 있는 점을 고려해볼 때 미국의 예는 시사하는 바가 크다고 본다. 국내「발달장애인법」에서도 각 지방자치단체가 가족지원에 대한 책임성을 갖도록 법에서 명시하고 국가차원의 지원을 명시할 필요가 있다. 정책정보 대상 기관의 범위 설정과 함께 정보제공에 있어 중요한 것은 정보제공 대상 법령과 복지서비스의 범위에 대한 사항이다. 발달장애인들의 삶은 일반 국민들의 삶에 적용되는 일반 정보에 장애 극복을 위한 추가적인 정보가 요구된다. 정보의 범위를 어디까지 할 것인가는 발달장애인의 사회의 통합적 삶과 관련하여 중요한 기준이 된다. 따라서「발달장애인법」에서 정한 권리와 의무와 관련된 법 및 복지서비스 지원 등의 정보제공 범위를 설정에 대한 검토가 필요하다. 정책정보와 대상기관의 범위 설정을 위한 예로「장애인복지법」제10조의2(장애인정책종합계획)에 포함된 내용을 기준으로 할 수 있을 것이다. 장애인종합계획은 장애인의 권익과 복지증진을 위하여 보건복지부 장관이 관계 중앙행정기관의 장과 협의하여 5년마다 수립된다. 제4차 장애인정책종합계획(2013～2017)에는 4대 분야 19대 중점과제 71개 세부과제로 구성되었으며, 12개 중앙정부 및 그 산하기관이 포함되어 있다. 오픈 컬리지(open college) : 오픈 컬리지는 일본에서 대학의 인적자원(교사, 학생, 자원봉사자 등)과 관련 자원(제도, 시설 설비 등)을 활용한 장애성인의 평생학습을 지원하는 방안으로 운영되고 있는 기관으로 1995년 동경학예대학이 양호학교를 졸업한 18세 이상의 지적장애인을 대상으로 공개강좌를 개설한 것으로 시작됨. 오픈 컬리지의 운영 목적은 지적장애를 가진 성인도 다른 일반 성인들과 마찬가지로 평생에 걸쳐 동등하게 교육받을 기회를 보장하며(지적장애인의 인권 보장), 지적장애인이 사회에 원만하게 적응하는데 필요한 정보와 기술의 습득, 자신감과 자기결정력 향상을 도모하며(지적장애인의 발달 보장, 대학의 다양한 자원을 이용해 지식･정보･인력 제공을 통해 모든 사람에게 학습기회를 제공하는 데(지역사회에 대한 대학의 공헌)있음. 2007년 기준으로 일본 전국 21개 대학에서 오픈 컬리지를 운영하고 있으며, 계속 늘어나고 있음. 대학에서 처음 시작된 발달장애인의 평생교육 프로그램은 2001년 9월 이화여자대학교 부설 평생교육원에서 ‘발달장애인 지역사회 생활 아카데미’라는 강좌를 개설하여 학기 단위로 매주 토요일 3시간 15주 과정으로 운영하면서부터 시작되었다. 대학기반 발달장애인 평생교육 프로그램은 만족도가 높은 것으로 나타나고 있다. 대학 환경은 장애인복지관 등과 같은 닫힌 공간에서 범하기 쉬운 처방적이고, 유일하며, 절대적이고 보편적인 객관주의적 교육과정보다는 사회적으로 구성된 교육과정, 다중적이고 포섭적이며 주관적인 교육과정, 의사결정의 결과로서의 교육과정을 중시하는 구성주의적 교육과정을 적용함으로써 발달장애인의 교육 효과를 극대화시킬 수 있는 장점을 가지고 있다. 즉, 대학이라는 열린 공간은 기능생활중심의 생태학적 접근과 총체적 교수-학습 방법을 통해 성인기의 발달장애인들이 사회 구성원으로서 자신의 연령기에 맞는 자기결정력과 적응 기술들(skills)을 성공적으로 익힐 좋은 교실이라 할 수 있다. 대학기반 평생교육원의 발달장애인 교육 프로그램의 장점은 무엇보다 그 수혜자인 학생 중심으로 교육과정을 운영할 수 있다는 것이다. 이러한 지속적인 발달장애인 당사자들의 요구에 의해 1984년에는 FUB 전국대회에서 오케 요한슨이라는 발달장애인 당사자가 최초로 FUB의 중앙회 이사로 선임되었으며 발달장애인 당사자 리더로서 활동하였다. 발달장애인 자조집단이 활발해지면서 1988년에는 발달장애인 당사자가 FUB의 전국 이사로 2명이 선출되었고 1990년에는 3명으로 늘어났다. 오케 요한슨의 활동에 이어 그가 사망한 후에는 크루텐이라는 당사자 조직이 만들어졌으며, 이는 공식적인 당사자 자조집단이 발족하게 되었다. 크루텐은 사실 발달장애인 자조그룹의 시초라 할 수 있다. 크루텐은 지난 10여 년간 FUB와 같이 활동하면서 부모나 관계자에 대한 의존이나 종속이 지속되고 있어 본인들의 생각이나 바람이 조직 전체에 전달되지 못하는 한계가 있었다는 자발적인 비판에 따라 1995년 발달장애인 전국대회에서 부모모임으로부터 독립된 형태로 활동 방향을 정하고 당사자 리더를 선임하였다. 즉, 당사자들에 의해 만들어진 독자적인 당사자조직이 출범하게 되었다. FUB와 별도의 재원을 가진 당사자 조직인 '크룬텐 협회'는 현재 발달장애인 당사자를 직원으로 고용하는 한편 발달장애인을 위한 데이서비스를 운영하고 있다. 이러한 맥락에서 발달장애인 자조집단은 공통의 관심을 가지고 있는 발달장애인들이 모여 모임을 구성하고 전문가나 일반인이 도움을 주는 방식과는 다르게 발달장애인이 서로 도움을 주고받으며 힘을 북돋우는 능력을 강화할 수 있는 그룹을 의미한다. 특히 발달장애인들은 성장과정에서 ‘보호의 대상’으로서 자기 자신을 옹호하고 자기결정에 대한 경험이 부족하기 때문에 발달장애인 자조집단은 발달장애인들의 임파워먼트와 내적 역량을 강화하여 발달장애인의 자립과 권리 옹호를 위한 발판이 되고 있다. 더 나아가 발달장애인은 자조집단을 통해 자신의 목소리를 주장하면서 단순한 보호의 대상, 타인에 의해서만 권리가 대변될 수 있다는 사회적 통념을 깨트리게 된다. 이러한 점에서 발달장애인 자조집단은 발달장애인에 대한 사회적 편견을 해소하는데 있어서 다른 어떤 인식개선사업보다도 효과적이라 할 수 있다. 발달장애인 자조집단 활동이 왕성한 스웨덴, 미국, 뉴질랜드, 일본 등의 해외 사례 및 발달장애인 자조집단의 유형을 살펴본 결과 발달장애인 자조집단 지원에 있어서는 공통점을 보이고 있다. 첫째, 발달장애인 자조집단이 명확한 사회적 이념과 원칙 아래 성립되었다는 점이다. 스웨덴은 정상화, 미국과 뉴질랜드는 자기옹호, 일본은 정상화와 자기옹호가 장애계 뿐만 아니라 사회전반의 이념으로 자리매김하고 있었다. 이러한 이념이나 원칙은 사회가 발달장애인에 대한 이해를 도모하는 한편, 발달장애인 자조집단의 필요성과 당위성을 인식하는 기반이 되었다고 할 수 있다. 둘째, 발달장애인 자조집단이 만들어지기 위해서는 권력관계를 벗어나 자유롭게 모일 수 있는 매개공간이 존재했다는 점이다. 스웨덴이나 뉴질랜드의 클럽, 일본의 청년학급 등은 발달장애인이 서로 만나서 자유롭게 이야기를 나눌 수 있는 공간으로 이곳에서 만남을 통해 발달장애인 자조모임이 결성되기 시작하였다. 이들 기관은 학교나 복지시설 등과 같이 교사와 학생, 종사자와 이용자라는 권력관계가 존재하지 않는 공간으로 자신들의 생각을 자유롭게 이야기하고 서로 공감할 수 있는 장소로써 발달장애인 자조집단의 기초를 다졌다고 할 수 있다.