보건의료 연구 활성화를 위한 중앙암등록자료, 국민건강보험공단 자료, 통계청 사망원인 통계 등 공공기관 대용량 보건의료 데이터의 특성과 통합 활용의 필요성 및 기대효과 doc_id PCY_20171122079129271_2

중앙암등록자료는 대한민국 전국의 암 발생현황을 파악하여 암 연구와 정책수립에 필요한 자료를 제공하기 위하여 암관리법에 근거하여 보건복지부 한국중앙암등록본부 주관 하에 시행되고 있는 병원암등록사업이다. 등록병원에서는 새로 진단받은 암환자에 대해 주민등록번호, 주소지, 초진일, 사망일, Topography(ICD-2판), Morphology(ICD-2판), 사망일, 암의 최종진단방법, 병기 분류(SEER summary staging system)등을 수집하여 등록하고 있다. 암발생통계조사는 공단의 암진료환자자료 중 지난 3년간 암으로 수진경험이 없으며 당해 연도 암질환으로 입원경력이 있으며, 총 진료비가 일정액 이상인 사람의 자료를 조사하여 시행하고 있다. 중증질환(암)등록자료 및 암수진자료 중 중앙암등록시스템에 등록되지 않은 추정자는 의무기록조사를 통해 자료를 보완하고 있으며, 매년 연례보고서 발간하고, 2010년에는 2007 암발생에 대한 보고서를 발간하였다. 중앙암등록자료는 전문가 의견 조사 설문결과 120명(71.9%)이 통합자료원에 포함되어야 한다고 하였다. 암은 우리나라 국민 전체 사망원인 중 가장 많은 수를 차지하고 있으며 높은 의료비용을 차지하고 있으므로, 암발생에 관한 원인 및 효과적인 치료방법 연구는 매우 필요함에도 불구하고 정확한 암 발생 원인이 파악된 연구는 미비하다. 중앙암등록자료는 전국민을 대상으로 한 자료로 이를 통하여 암발생률, 사망률, 생존율 등의 통계 생산이 가능하며 변화추이를 파악할 수 있다. 또한 자료수집과정에서 질관리를 시행하고 있어 자료의 신뢰도 향상을 꾀하고 있다. 그러나, 중앙암등록자료는 암발생 이전의 환자의 건강상태 및 생활양상, 복용약물 등에 대한 진료에 대한 정보를 담고 있지 못하며, 암진단 이후의 치료내용에 대한 구체적인 수진자료가 없어 중앙암등록자료 단독으로 암발생의 원인이 되는 요인 및 치료 효과를 파악하기 어려운 한계점이 있다. 따라서, 건강검진 자료 및 보험급여자료를 융합하여 활용하여 연구를 수행할 경우, 암발생의 원인이 되는 인자를 파악하고 이를 통제함으로써 암발생을 낮출 수 있는 근거를 제공할 수 있으며, 암 생존에 효과적인 치료법에 대한 과학적 근거를 제공할 수 있을 것으로 기대한다. 국민건강보험공단의 자료는 건강보험과 관련하여 의료보장, 의료급여, 보험형태(직장/지역), 피부양자와의 관계 및 수, 외국인 및 재외국민 적용인구등의 일반현황과 함께 표준보수월액 등급별, 사업장 규모별, 업종별, 시도별 보험료 부과징수 분담현황을 파악할 수 있다. 보건의료분야의 경제성 분석을 위해서는 가입자의 사회경제적 수준이 성과에 큰 영향을 미치는 독립변수로 작용할 수 있으며 형평성 연구에 있어서도 중요하게 고려되어져야 하는 변수로, 가입자의 사회경제적 수준을 파악하는데 유용한 자료원으로 활용될 수 있다. 대부분의 데이터베이스에서 사회경제적 상태에 대한 정보는 담고 있지 않으며, 개인적인 설문조사를 통해서 이루어진다고 해도 객관적이고 구체적인 정보획득이 용이하지 않아, 공단의 자격파일은 사회경제적 수준에 따른 의료현황 파악 및 성과분석에 유용하게 활용할 수 있을 것이다. 국민건강보험공단의 건강검진자료는 전문가 의견 조사 설문 결과 132명(79.0%)이 통합자료원에 포함되어야 한다고 하였다. 건강검진자료는 보험가입자와 피부양자 등 전 국민을 대상으로 주기적으로 실시되는 건강검진의 내용을 포함하고 있는데, 구체적인 검사결과를 수치로 제공하고 있어 검진자료와 암발생 자료, 보험자료 및 사망자료를 연계하여 연구에 활용하는 것이 가능할 경우 병인 파악 및 치료성과 분석이 가능할 것이며 국민 건강 향상에 이바지할 것이다. 전체 국민을 대상으로 하고 있으나 강제성이 없어 검진에 참여하는 사람이 66%에 머물고 있으며 일반 의료기관에서 실시하는 종합검진에 비해 서비스 수준이 낮고 검진이 무성의하다는 지적이 있다. 또한 보건복지부가 지정한 기관에서 검진을 실시하고 있으나 기관에 따라서 검사 방법이 표준화되어 있지 않거나 검진 시설, 인력, 장비등에서도 표준화가 부족하여 신뢰도에 문제점이 있을 수 있다. 통계청 사망원인 통계자료는 전문가 조사결과 131명(78.4%)이 통합자료원에 포함되어야 한다고 하였는데, 이는 보건의료 성과분석 연구에서는 사망률이 주요 결과변수이기 때문인 것으로 파악된다. 사망원인 통계자료는 사망신고서식의 변경, 부정확한 사망원인에 대한 질의, 화장장 영아사망 자료 및 모자보건법에 의한 모성사망 자료 수집, 유관기관 자료를 이용한 부실사인의 보완 등 사망원인통계의 정확성 제고를 위해 많은 노력을 기울여 오고 있다. 신고누락이 많은 영아사망은 1999년 이후 화장장과 모자보건법 신고자료를 이용하여 보완하고 있으며 부정확한 사인 및 사망의 외부요인(사고사 등)에 의한 사망은 국민건강보험공단, 경찰청, 국립과학수사연구소(2002년 이후), 국방부, 해양경찰청(2008년 이후) 등 기타 행정자료를 이용하여 사인을 보완하고 있다. 공공기관 대용량 자료 융합에 대해서 국내에서 본격적으로 논의되기 시작한 것은 2000년대 중반이후이다. 일례로, ‘우리나라의 만성질병관리체계 구축방안 연구(건강보험심사평가원, 2007)’ 보고서에서는 질병관리 프로그램 또는 만성질병관리모형이 가능하려면 관련분야 사이의 원활한 의사소통과 협력을 조장하는 시스템이 필요하다고 주장하였다. 2007년 2월 대한예방의학회에서 ‘건강보험 진료비청구자료의 특성과 활용-전략 및 획득 방법’에 대해 건강보험심사평가연구원의 발표가 있었고, 여기서 정부나 공공기관에서 발주된 건강보험자료를 활용한 연구를 수행하는 경우에 협조공문을 발송하면 일정한 검토과정을 거쳐 개인정보를 제한한 자료가 건강보험심사평가원이나 건강보험공단을 통해 이미 제공되고 있다고 밝힌 바 있다. 2007년 2월과 2008년 7월 대한의학회 주최로 ‘의과학 연구 활성화를 위한 워크샵-건강보험 심사 평가 자료 활용을 통한-’이 개최되었다. 2007년에는 근거기반 보건의료의 활성화를 위한 보건보험자료 활용, 건강보험 청구자료 특성과 연구 활용시 고려사항, 건강보험자료의 공익활용과 개인정보 보호를 위한 몇 가지 논점, 심사평가원 자료의 연구 이용실례, 건강보험심사평가원 자료의 요청과 활용에 대해 논의되었고, 2008년에는 건강보험 데이터베이스를 활용한 의학 연구의 가능성과 문제점, 미국 CMS 집단적 진료정보의 연구목적 활용 정책 및 체계, 심사평가원 데이터베이스의 활용 요청과 절차, 건강보험 관리 공단 데이터베이스의 자료구조와 활용방안, 의학연구 활성화를 위한 심포지움 발표 자료에 대한 토론, 건강정보기록과 privacy, 건강정보의 보건의료연구 활용 방안, 집단적 진료정보의 연구목적 공개활용의 필요성 및 법적 타당성에 대해 논의되었다.