혈액종양 환자와 가족의 심리사회적 및 경제적 문제 해결을 위한 인터넷 사회복지상담의 필요성과 활용 가치 분석 doc_id PCY_201711241021466641_2

혈액종양은 전체 암환자의 사망률에 비해 두 배 이상 높은 사망률을 보이는 치명적 질환으로, 질병이 진행되면서 전신의 모든 장기로 암세포가 침입하여 사소한 감염에도 생명에 위협을 가하는 결과가 초래되어 치료 과정 내내 감염관리와 자기 간호에 대한 지식을 갖추고 있어야 하는 질환이다. 또한 혈액종양은 고형암에 비해 신체적 고통뿐만 아니라 심리사회적 고통이 심각한 것으로 알려져 있어 다학제적인 전문가의 도움을 받아 지속적인 관리가 요구되는 질환이다. 하지만 기존의 병원을 이용하여 의료진으로부터 정보를 얻고 상담 받는 체계는 환자의 신체적 상태와 물리적 제약 등으로 인해 환자의 일상생활에서 경험하게 되는 다양한 문제에 대해 실시간으로 상담을 주고받지 못하는 한계가 있어 왔다. 이에 대해 우리사회에 급성장하고 있는 인터넷 상담이 그 대안으로 대두되고 있다. 특히 기존 연구들은 고형암을 중심으로 분석이 이루어져 항암치료, 조혈모세포이식 등 환자의 고통이 크고 오래 지속되는 혈액종양에 대한 연구는 거의 이루어지지 않고 있는 실정이다. 혈액종양은 백혈병이나 림프종 등 혈액이나 림프계에서 발생하는 악성 혈액 질환으로(대한혈액학회, 2011), 사망률이 전체 암환자의 사망률에 비해 두 배 이상 높은 심각한 질환이다. 또한 질병이 진행됨에 따라 암세포들이 전신의 모든 장기에 침입하여 사소한 감염에도 치명적 결과가 초래될 수 있고 치료 과정 동안 항상 감염과 출혈 위험에 노출되어 있어(우정애, 2008) 고형암에 환자에 비해 신체적, 정신적 고통이 심각한 것으로 알려져 있다(박진아, 2015). 이에 따라 혈액종양 환자와 가족은 의료정보 추구를 통해 질병과 자가 간호에 대한 지식을 갖출 필요가 있고 상담을 통해 전문가의 도움을 받아 지속적인 관리를 해나가야만 한다. 따라서 혈액종양 환자와 가족에게 실질적 정보를 실시간으로 제공할 수 있는 인터넷 상담이 활성화될 필요가 있다. 인터넷 상담은 시공간의 제한이 없고, 익명성을 바탕으로 실생활 속의 현실적 문제들을 쉽게 노출할 수 있다는 점에서 만성질환자와 가족이 필요한 정보를 확보할 수 있는 장(場)으로서의 역할을 수행할 수 있을 것으로 기대되고 있다. 특히, 심각한 심리사회적 고통을 겪게 되며 지속적 자기 관리가 요구되는 혈액종양 환자와 가족들에게 인터넷 상담은 이들의 전문적 돌봄을 위한 대안으로 부각되고 있다. 이에 본 연구는 혈액암환자와 가족을 위한 인터넷 상담 중 사회복지상담 내용을 분석하여 이들이 호소하는 실제적인 문제들을 파악하여 인터넷을 통한 정보제공과 상담을 위한 기초자료를 제공하고 임상현장에서의 상담을 위한 함의를 제공하고자 수행되었다. 이를 위해 혈액암환자와 가족을 대상으로 인터넷을 통한 사회복지상담을 실시한 기관의 상담 내용 98사례에서 도출된 146건의 상담질문들을 내용분석(content analysis) 방법을 토대로 분석하였다. 이러한 인터넷을 통한 정보제공 및 상담서비스는 암환자와 그 가족에게도 주요한 정보원이 되고 있다(van de Poll-Franse & van Eenbergen, 2008). 미국의 경우 암환자의 약 30~60%가 자신의 건강 관련 정보를 인터넷을 통해 찾고 있는 것으로 이해되고 있으며(Basch et al., 2004) 암환자 가족들이 암 관련 정보를 여전히 의사와 책자 등에 주로 의존하고 있지만 인터넷을 통해 정보를 찾는 방식으로 급격하게 변화하고 있는 것으로 보고되고 있다(Helft et al., 2003). 이러한 변화는 인터넷을 통한 의료정보 제공과 상담이 암환자에게 특히 유용하기 때문인 것으로 이해되고 있기 때문이다. 즉, 암이 만성질환화 하면서 장기적인 관리가 요구되고 이에 따라 신체적 문제뿐만 아니라 삶의 다양한 측면에서 발생하게 되는데, 이러한 어려움과 변화들을 극복해나가기 위해서는 충분한 정보가 요구되는 것이다. 이러한 보건 영역에서의 인터넷 상담은 신체적, 사회적 제약이 많은 환자와 가족들에게 보다 유용하게 활용될 것으로 기대되고 있다(정혜경 등, 2010). 특히 암환자와 가족의 교육과 상담에 인터넷 상담의 높은 활용 가능성이 주목 받고 있다(이명선 등, 2007). 생명에 위협을 가하는 심각한 질환인 암을 진단 받은 직후 환자와 가족들이 심리적 충격과 불안 등으로 의료기관에서 대면관계로 주어지는 정보에 대한 수용성이 낮을 수 있다(정혜경 등, 2010). 그런데 인터넷을 통해 제공되는 의료 정보와 상담을 통해 환자와 보호자들은 과거에는 쉽게 접할 수 없었던 많은 양의 의료 정보를 무료로 얻고 상담을 받을 수 있어 암환자와 가족의 치료 진행에 대한 의사결정, 의료진과의 의사소통에 많은 도움을 줄 수 있는 것이다(정혜경 등, 2010). 주요한 결과를 중심으로 논의하면 다음과 같다. 먼저, 혈액종양 관련 인터넷 사회복지상담을 가장 많이 이용하는 사람은 환자인 것으로 나타났다. 즉, 혈액암환자 당사자가 인터넷 상담을 통해 직접 사회복지 정보를 추구하고 있는 것이다. 이는 국내 유방암 관련 인터넷 의료상담을 분석한 이명선 등(2007)의 연구에서 환자가 가장 많이 상담을 이용했다는 보고와 동일한 결과로, 혈액암환자들도 다른 암환자들과 같이 자신의 투병과 사회 복귀에서 발생하는 심리사회적 문제들을 스스로 해결하고자 하며 그러한 과정들에서 환자 자신이 주요한 역할을 담당해나가고 있음을 파악할 수 있었다. 이는 환자가 치료와 재활의 주체로서의 역할을 수행하도록 돕는 중요한 자원으로 인터넷 상담이 활용될 수 있음을 보여주는 결과이기도 하다. 그러므로 혈액암환자들의 사회복지정보 추구가 원활히 이루어질 있도록 환자의 인터넷상의 정보에 대한 이용 접근성을 높일 수 있도록 하는 노력이 필요하겠다. 또한 본 연구 결과 사회복지상담 중 경제적 문제 상담이 73건으로 전체 상담 질문 중 50%를 차지하면서 가장 높은 비중을 보였다. 이 중 치료비 지원 상담과 진료비 경감제도 및 사회보장제도 관련 상담이 66건으로 경제적 문제 상담 중 90.4%를 차지하고 있어 혈액암환자와 가족의 주요한 관심사가 치료비 부담과 관련된 것임을 파악할 수 있었다. 중증환자등록제, 본인부담금 상한제 등이 도입되어 환자와 가족들의 치료비 부담을 줄이고자 하는 노력들이 이루어져왔지만 아직도 혈액암환자들의 치료비 부담이 높다는 것을 파악할 수 있었다. 그러므로 혈액종양 치료를 위한 항암제들의 보험적용 확대가 이루어질 필요가 있으며 실천현장에서 의료사회복지사들은 경제적 부담이 높은 고위험 환자에 대한 스크리닝(screening)을 통해 치료비 지원이 이루어질 수 있도록 해야 할 것이다. 또한 치료비 지원 관련 질문 중 많은 질문들이 치료가 진행되면서 어느 정도 치료비가 소요되는지를 묻는 질문들이 있었는데 이는 환자와 가족들이 치료 과정에서 경제적 측면에서의 준비를 위한 것으로 치료진행과정에 따라 소요되는 비용들에 대해 전반적 안내와 지원 체계에 대한 정보제공 체계가 마련될 필요가 있다고 본다.