소아암 환아 부모의 양육 스트레스 완화와 삶의 질 향상을 위한 의료 정보 제공, 정서적·경제적 지원 서비스 욕구 파악의 필요성 doc_id PCY_201711270259360181_2

연구 참여자들은 자녀가 소아암 치료를 하는 과정에서 경험하였던 막막함과 혼란스러움을 떠올리며 치료와 관련한 전문적인 의료정보가 제공되기를 원하였다. 특히, 부모들은 자녀의 소아암을 치료하는 과정에서 가장 중요한 조력자이자 돌봄 제공자의 역할을 수행하기 때문에 치료와 관련한 정보를 숙지하는 것이 중요하였다. 물론 의료진이 정보를 제공하기는 하지만, 자녀의 소아암 진단이라는 충격과 불안감에서 벗어나기도 전에 생소하고 어려운 치료과정을 홀로 경험해야 하는 것이 큰 어려움이었다고 토로하면서 치료과정 및 의료상식에 대한 정확한 정보가 충분히 제공되기를 원하였다. 특히, 연구 참여자들은 진단 초기에 치료방법 및 계획에 대한 정확한 정보를 숙지하고 이해하는 것이 어려워 종종 혼란과 불안을 야기하기도 한다고 하였다. 따라서 의료전문가로부터 확인된 상세한 정보를 쉽게 이해할 수 있도록 충분한 설명이 이루어진다면 자녀의 상황에 따라 적절한 계획을 미리 세우고 가족들의 불안감도 해소될 수 있을 것이라고 하였다. 소아암 환아의 가족들은 삶의 질을 증진시키기 위해 다양한 서비스를 필요로 하게 된다. 국내에서는 소아암 완치자를 대상으로 심층면접을 수행한 김민아와 이재희(2012)가 소아암 완치자의 삶의 질을 높이기 위해 심리 상담, 학습 지원, 사회성 증진, 멘토 상담, 통합적인 건강관리, 자조 모임 활성화, 완치자 가족 지원, 사회적 인식 개선을 지원하는 서비스 욕구가 필요함을 확인하였다. 국외에서도 성인초기 암 환자 및 소아암 환자의 서비스 욕구와 충족되지 못한 서비스 욕구에 대한 연구(Gupta, Edelstein, Albert-Green & D'Agostino, 2013; Kahalley et al., 2013; Zebrack et al., 2013)가 이루어지면서 이들을 위한 서비스 개발에 관심을 가져왔다. 그러나 소아암 환아의 주된 돌봄 제공자인 부모의 양육 스트레스를 완화시키기 위한 서비스 욕구에 대한 이해는 여전히 부족한 실정이다. James 등(2002)의 연구에서 소아암 환자 부모들은 돌봄의 의무에서 잠시 동안 벗어날 수 있도록 휴식과 집안일에 대한 지원을 필요로 하였고, 아동의 건강상태에 대한 교육과 가족 및 친구의 정서적 지지가 도움이 되는 것으로 나타났다. 자녀의 질병을 치료하고 사회적응을 지원하는 데 있어 부모의 역할이 중요하지만, 소아암 환아 부모가 자녀를 양육하면서 경험하는 어려움에 대한 사회적 관심은 낮다. 국내에서는 소아암 환자 부모의 스트레스와 삶의 질(김랑순, 박인혜, 2006; 신정희, 심혜원, 2011; 심미경, 김희순, 신윤정, 2010; 이상혁, 김지은, 유철주, 변경민, 최태규, 2003)에 대한 연구가 이루어졌지만, 이들의 자녀 양육에 대한 구체적인 경험은 논의되지 않았다. 특히 소아암 환자 부모의 서비스 욕구에 대한 연구(윤은영, 2011; 최권호, 김선, 손영은, 남석인, 2014)는 일부 이루어졌을 뿐, 자녀의 암 진단 이후 양육을 하는데 필요한 서비스 욕구에 대한 이해는 여전히 부족하다. 더욱이 소아암 환자 부모에 대한 연구는 주로 어머니를 대상으로 이루어져(김랑순, 박인혜, 2006; 심미경 등, 2010), 가족의 생계를 담당하는 아버지의 어려움에 대한 이해가 낮다. 이에, 소아암 환아의 어머니 뿐 아니라, 아버지가 경험하는 자녀양육에 대한 서비스 욕구를 함께 파악할 필요가 있다. 이처럼 소아암 진단을 받은 자녀를 양육하는 부모는 높은 스트레스를 경험하게 된다(Bennett, English, Rennoldson & Starza-Smith, 2013; Pollock, Litzelman, Wisk & Witt, 2013). 소아암 환아 부모들이 경험하는 양육 어려움 및 스트레스는 부모 당사자 뿐 아니라 아동의 건강과 적응에 중요한 영향을 미친다(Carpentier, 2010; Colletti et al., 2008). 따라서 소아암 환아 뿐 아니라 가족 모두의 삶의 질을 증진시키기 위해 환아 부모의 자녀양육을 지원하기 위한 서비스 욕구를 파악하는 것이 필요하다. 자녀양육은 자녀의 암 진단부터 치료, 그리고 완치 이후의 삶에 있어서 지속적으로 이루어져야 하므로 서바이버십(survivorship)의 모든 단계에서 자녀양육에 대한 이해가 이루어져야 한다(Birnie, 2012; Williams, McCarthy, Eyles & Drew, 2013). 셋째, 소아암 자녀의 치료와 양육을 전적으로 담당하는 부모들의 양육 스트레스를 완화시키고 해소하기 위한 지원이 제공되어야 한다. 본 연구에서 부모들은 다양한 측면에서 양육 스트레스를 경험하고 있었지만, 자녀의 치료가 시작된 이후 휴식 및 돌봄이 전혀 이루어지고 있지 않았다. 소아암 환아 부모의 스트레스는 자녀에게도 전달되어 이들의 삶의 질에 영향을 미치므로(Carpentier, 2010; Colletti et al., 2008) 부모가 스트레스에 대처하고 스트레스를 해소할 수 있도록 지원하는 것이 중요하다. 소아암 자녀에 대한 책임감을 잠시 내려놓고 자신만의 시간을 갖는 것은 궁극적으로 자녀의 치료와 삶의 질에 긍정적인 영향을 미칠 수 있다. 구체적으로는 소아암 자녀의 치료와 양육으로 지친 부모들이 신체와 정신의 안정을 취하고 삶의 질을 향상할 수 있도록 심신운동 프로그램을 지원할 수 있다. 본 연구결과, 소아암 환아 부모들의 양육부담을 경감하기 위해 재정 지원, 돌봄 지원, 양육 스트레스 해소가 필요한 것으로 나타났다. 첫째, 소아암 환아 가정에 암 치료비와 후유증 치료비, 생활과 관련한 부대비용의 지원이 보다 확대되어야 한다. 선행연구(Tsimicalis, Stevens, Ungar, McKeever & Greenberg, 2011)에서 나타났듯이, 본 연구에서도 소아암 자녀를 양육하는 가정에서는 치료비 뿐 아니라 식비, 교통비, 위생용품 비용 등으로 인해 재정적 어려움을 겪고 있었다. 암 진단을 받은 지 얼마 되지 않은 아동의 부모를 대상으로 한 Heath, Lintuuran, Rigguto, Tikotlian와 McCarthy(2006)의 연구에 따르면, 대부분이 경제적 어려움을 호소하였고, 한부모 가정, 낮은 가족수입, 병원과 멀리 떨어진 거리가 어려움을 가중시키는 요인으로 나타났다. 현재 국내 보건소에서는 소득 및 재산 기준을 충족하는 소아암 환자 가정에 대하여 치료비 및 약제비를 제공하고 있고, 민간기관에서는 장학금, 위생용품, 가발 등 소아암 아동 가정에게 필요한 물품 및 비용을 지원하고 있지만, 여전히 제한적인 범위에서 이루어지고 있다.